“Aulas Lucha por la FPI”: Espacios abiertos donde compartir experiencias de igual a igual

Dada la escasa prevalencia de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), es frecuente que pacientes y sus familiares en ocasiones se encuentren solos. Se trata de una enfermedad rara o poco frecuente ya que en España hay unas 7.500 personas que la padecen.

Su origen es desconocido y afecta de forma crónica a los pulmones, caracterizándose por una disminución progresiva de la función pulmonar, que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo.

Conocer la FPI es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Sin embargo, en general las personas interesadas, no encuentran información al respecto. Además, más allá de las necesidades de los pacientes relacionadas con el manejo de su enfermedad existen otras inquietudes de índole más emocional que deben ser tratadas con la misma prioridad.

Para solucionar esta necesidad, surge el programa Lucha por la FPI.

Se trata de un programa, avalado por la Asociación de familiares y enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), donde se aloja todo tipo de información y recursos para conocer y tomar un papel activo frente a la enfermedad: http://rochepacientes.es/lucha-hoy-para-que-haya-mas-mananas/

Profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores y asociación de pacientes se unen para hablar sobre la fibrosis pulmonar idiopática

Este programa se acompaña de reuniones presenciales, las “Aulas Lucha por la FPI”, donde profesionales sanitarios, pacientes y familiares junto con la Asociación AFEFPI, hablan sobre la patología, resuelven dudas, y se establece contacto con personas que están pasando por tu misma situación.

En palabras de Carlos Lines, presidente de AFEFPI, “actividades como el Aula de Pacientes resultan de gran utilidad para las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares, ya que son espacios abiertos para compartir dudas y miedos. No es fácil conocer a alguien con FPI, por lo que reunir a pacientes que se encuentran en la misma comunidad genera en ellos un sentimiento de comprensión y entendimiento que es, sin duda, importante para saber vivir con la enfermedad”.

Este año se han realizado reuniones en Málaga y en Santiago de Compostela en  colaboración con los doctores Francisco Espíldora, neumólogo del Hospital Regional Universitario de Málaga  y Juan Suárez Antelo, neumólogo del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela (CHUS). Además seguimos trabajando para poner en marcha otras Aulas #LuchaporlaFPI en distintas ciudades.

Si desea más información sobre las reuniones que se realizarán en los próximos meses, síguenos en las redes sociales:

 @RochePacientes
 @Roche_spain
 @AFEFPI
 https://www.facebook.com/Afefpi/

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