Expertos abogan por dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática

Los días internacionales son una gran oportunidad para aumentar la concienciación y conocimiento sobre los problemas de salud con el fin de mejorar la situación de las personas que los padecen.

Este objetivo cobra mayor sentido, cuando se trata de patologías minoritarias como la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad progresiva e irreversible, que padecen en España alrededor de 7.500 personas.

Para llamar la atención sobre los retos que deben afrontar estas personas, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma co-organizaron en el marco de la Semana Internacional de la FPI, la jornada “Cada paso cuenta en la FPI”, inaugurada por el Secretario General de Sanidad y Consumo, José Javier Castrodeza, en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Entre las principales conclusiones de la jornada, destacaron la necesidad de un diagnóstico precoz, ya que la sintomatología poco específica, hace que este se retrase actualmente una media de entre uno y dos años después de presentarse los primeros síntomas.

Esto es especialmente importante dado que la FPI es una enfermedad, cuya esperanza de vida está entre los tres y cinco años, por lo que un diagnóstico precoz es clave para que el paciente pueda comenzar a tratarse antes de que la enfermedad haya dañado la función pulmonar de forma importante. Actualmente existen tratamientos capaces de frenar su avance, y que mejoran el pronóstico de la enfermedad y calidad de vida del paciente si se administran en sus primeras etapas.

De acuerdo con el Dr. José Antonio Rodríguez Portal, Neumólogo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla,  las acciones formativas dirigidas a la población y a los médicos de Atención Primaria, contribuyen a se tome conciencia sobre la FPI y se tenga presente a la hora de hacer un diagnóstico o, cuando en la exploración física con un fonendoscopio, detecten la presencia de crepitantes tipo velcro, uno de sus síntomas característicos.

Pero además un grupo multidisciplinar de expertos, debatieron sobre cómo se ha de trabajar para mejorar la situación de los pacientes con FPI, más allá del diagnóstico, ya que su abordaje por un equipo especializado y en una unidad de referencia redunda en un mejor manejo de la enfermedad y en una mayor calidad de vida para el paciente.

Este es un problema de salud que según José Javier Castrodeza, hay que dar solución desde los servicios sanitarios, para lo que es imprescindible contar con centros de referencia. Por ello se comprometió a “trabajar desde el Ministerio con las comunidades autónomas para garantizar la equidad en la atención a estos pacientes”.

Por su parte, Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa de Madrid hizo hincapié en la importancia de seguir avanzando la investigación hacia una medicina personalizada en FPI, para lo cual es fundamental la investigación en Red, contando con la experiencia común de los países miembros, tal y como ya se hace a través de las European Reference Networks (ERN), que aglutina a estos 24 centros CESUR.

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