Conscientes de la importancia de visibilizar la Hemofilia, enfermedad hereditaria poco frecuente entre la población, nos acercamos a su comunidad para identificar sus necesidades, dar a conocer la enfermedad y combatir el estigma.

En este sentido, nos unimos a uno de los principales retos de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) que, en palabras de su presidente, Daniel Aníbal, es  “concienciar a la sociedad de que gracias al esfuerzo social y a la apuesta de todos, se puede conseguir que las personas con Hemofilia, con un adecuado seguimiento, lleven una vida prácticamente normal”.

Por eso en Roche estamos decididos a dar a conocer la Cara Real de la Hemofilia y difundir información veraz sobre esta patología que contribuya a una mayor sensibilización y concienciación social para seguir avanzando en la lucha contra ella.

Fruto de este compromiso, la directora médico de Roche Farma España, Annarita Gabriele, participó junto con el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital La Paz de Madrid y Daniel Aníbal en un debate organizado por la agencia EFE, donde se pusieron de manifiesto los principales desafíos a los que se enfrentan hoy en día las personas con Hemofilia en nuestro país.

Entre ellos, sin duda destaca la espera de la terapia génica y la posible curación de la enfermedad, pero también tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante tratamientos más desarrollados, combatir la resistencia a los fármacos antihemorrágicos, evitar el desarrollo de los inhibidores o favorecer un acceso igualitario a los tratamientos innovadores.

Según palabras del Dr. Jiménez Yuste “la clave de la hemofilia, para que la calidad de vida del paciente se normalice y no se vea afectada por esta enfermedad, está en una profilaxis que reduzca su impacto” porque en un paciente bien tratado y controlado la enfermedad tiene un impacto pequeño en su calidad de vida.

Desde Roche abogamos por la colaboración entre las asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, industria farmacéutica y otras instituciones, con el objetivo de compartir información y fomentar un clima de trabajo en beneficio de los pacientes.