Profesionales sanitarios y pacientes se dan cita en Palma de Mallorca para “luchar por la FPI”

Más de 40 personas con FPI y familiares se dieron cita esta semana en el Aula “Lucha por la FPI”, celebrada en Baleares con profesionales del Hospital Universitario Son Espases.

Estos encuentros, organizados por la Asociación de Pacientes AFEFPI y Roche, constituyen un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan resolver las dudas más frecuentes sobre la enfermedad más allá de la consulta, técnicas para mejorar su día a día, así como los principales retos y avances en el abordaje de esta patología de la mano de diferentes expertos.

En palabras de Carlos Lines, presidente de AFEFPI, “encuentros como este ayudan a los pacientes a compartir sus inseguridades y conocer otras experiencias. Al tratarse de una enfermedad rara, resulta difícil conocer a otras personas con FPI, por lo que estos espacios contribuyen a la comprensión y, como consecuencia, a sentirse más seguros en el manejo de su enfermedad”.

En este sentido, la doctora Belén Núñez ha resaltado la importancia de un correcto aprendizaje sobre la enfermedad. “Cuando los pacientes vienen a la consulta disponemos de un tiempo limitado para resolver sus dudas, e incluso en ocasiones no se atreven a plantearlas. Esto hace que recurran a buscar información en Internet, que puede generar concepciones erróneas sobre la enfermedad. Por ello, jornadas como esta, son necesarias para mejorar la percepción que tienen sobre su enfermedad”.

Durante la tarde, los expertos coincidieron en la importancia de disponer de comités multidisciplinares para un buen diagnóstico de la FPI. Y es que, con la aparición de los fármacos antifibróticos que consiguen enlentecer la progresión de la enfermedad, es más importante si cabe, el diagnóstico y abordaje precoz de esta patología.  

Este ciclo de aulas, se lanza bajo el paraguas del programa Lucha por la FPI, una plataforma web www.luchaporlafpi.es que incluye recursos sencillos sobe la FPI y consejos para el día a día de los pacientes y sus familiares

 

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