Caryl

Cuando me diagnosticaron degeneración macular asociada a la edad, o DMAE, solo me había afectado al ojo izquierdo. En esa fase, no había notado ningún cambio en la vista. Cuando miré la tabla optométrica del oftalmólogo, noté que al intentar enfocar las letras de la tabla solo con el ojo izquierdo y utilizando la visión central, las veía borrosas, onduladas e incompletas.

No se trataba de algo que me afectase en el día a día, y seguí haciendo mi vida con normalidad. Sin embargo, era muy consciente de que debía permanecer atenta a cualquier cambio que notara en los ojos y acudir regularmente al oftalmólogo. Después de un período de aproximadamente 4 años, noté que la visión del ojo izquierdo había empeorado y que había perdido más visión central, y, poco después, mi ojo derecho se deterioró de forma repentina.

Perdí la mayor parte de la visión central en ambos ojos. Ya no podía reconocer caras. Tuve que dejar de conducir porque era peligroso, y me costaba leer. Tuve que jubilarme y dejar de ejercer como asesora jurídica, ya que me resultaba muy difícil leer documentos y trabajar en el ordenador. Fue entonces cuando determinaron legalmente que padecía ceguera.

No obstante, tengo visión periférica y puedo ver lo que está situado a mi alrededor, o si inclino la cabeza a un lado o al otro. Cuando estoy en casa o en un entorno que conozco, puedo hacer mi vida casi con normalidad, ya que utilizo mi visión periférica y, al conocer el espacio, puedo moverme sin problemas. Al memorizar las diferentes zonas, puedo desplazarme sin chocarme con objetos. Cuando salgo a un lugar desconocido, uso mi bastón blanco para moverme, pero todavía puedo ver lo suficiente a mi alrededor gracias a la visión periférica. Tengo que prestar atención a posibles obstáculos para no tropezarme ni caerme, como escaleras o superficies irregulares.

Si quiero enfocar algo o a alguien, uso mi visión periférica, por lo que tiendo a mirar por encima o más allá del objeto o la cara para verlo con más claridad. Eso me ayuda a reconocer a la gente. Después, relaciono lo que puedo ver y me formo una imagen completa de lo que tengo delante de mí.

Caryl

Creo que tuve suerte de que me diagnosticaran la afección en una fase temprana ya que, de ese modo, pude empezar a controlar mi visión. Me uní a varias organizaciones para aprender más sobre las enfermedades de la retina y diversos ensayos clínicos. Los médicos y especialistas en este campo me proporcionaron directrices muy valiosas.

Tenía claro que iba a incorporar todo lo aprendido en mi forma de vida. Debía cambiar mi alimentación y perder peso. Además, era consciente de que, en algún momento en el futuro, tendría que dejar de trabajar y de conducir y, por lo tanto, pude planificar cómo iba a adaptarme a mi nuevo estilo de vida.

Jill

Creo que es normal tener miedo ante el posible diagnóstico. No es extraño pensar y sentir multitud de cosas distintas. Le animo a que lo hable abiertamente con sus seres queridos o con su médico. La prioridad es que reciba un diagnóstico y lo entienda.

Recibir un diagnóstico puede ser desalentador, pero hacerlo en una fase temprana puede suponer una intervención rápida y mejores perspectivas para el futuro. Evitar el diagnóstico puede ser aún más perjudicial para su salud visual.

Además, entender la importancia del diagnóstico es fundamental. Puede aprender a adaptarse a los cambios que se avecinan, y aceptar los tratamientos que puede necesitar. Cuando antes sepa lo que deberá hacer para mantener el mayor nivel de visión posible, mejor.

Jill

En primer lugar, es importante que el paciente sepa que ninguna pregunta es tonta o irrelevante. Una buena pregunta para empezar sería: "¿Qué significa este diagnóstico?".

Una vez que entienda lo que significa su diagnóstico, la siguiente pregunta puede ser: "¿Qué vamos a hacer al respecto?". Es necesario que entienda cuáles son las opciones disponibles para su diagnóstico. Una pregunta que, comprensiblemente, puede ser muy difícil de formular y, a veces, también es muy difícil de responder para los médicos es: "¿Qué me espera en el futuro con este diagnóstico?".

Es posible que su médico se muestre reacio a hacer predicciones sobre el futuro debido al factor de la incertidumbre. Sin embargo, incluso teniendo en cuenta el factor de la incertidumbre, creo que es importante hacer esa pregunta sobre el futuro y entender que, a día de hoy, la única respuesta posible es esperar y ver qué ocurre.

Caryl

Es normal que las personas con problemas oculares estén nerviosas por el tratamiento. Yo también estaba nerviosa, pero tenía plena confianza en mi optometrista y en mi oftalmólogo.

Para empezar, escribí algunas preguntas que quería comentar con ellos sobre las pruebas a las que tenía que someterme y sobre los tratamientos disponibles para mi enfermedad.

Me explicaron todo lo que debía saber. Las pruebas fueron simples y, principalmente, consistieron en la aplicación de unas gotas para los ojos y en mirar a varios dispositivos que emiten una luz brillante en el ojo.

Estas pruebas pueden causar una ligera irritación, pero no tuve ninguna otra molestia. Le recomiendo que pida a su médico que le explique cuáles serán las pruebas y los tratamientos para que se sienta más cómodo con el proceso.

Jill

Los pacientes diagnosticados con una afección de la retina deben escuchar a su cuerpo y a su mente. Si llega el momento en el que se da cuenta de que ciertas tareas le empiezan a resultar difíciles, le recomiendo pedir ayuda y pensar en qué necesita para llevar a cabo la tarea. En mi caso, por ejemplo, la lupa se ha convertido en una gran aliada.

Algunos días la necesito y otros no, pero la utilizo para facilitarme las tareas diarias y leer si lo necesito. En lo que respecta a la conducción, creo que debemos ser inteligentes. Lo más importante es la seguridad, tanto la propia como la de los demás. Una vez más, escuche a su cuerpo y a su mente. Si se sube al coche y siente que no debería conducir, no lo haga.

La seguridad es una prioridad para todos. Para mí, al inicio de mi diagnóstico, era muy importante conservar el trabajo y permanecer en el mercado laboral. Era enfermera colegiada en un centro de traumatología de nivel 1 de alto volumen en una ciudad importante. Había tareas muy específicas que debía realizar para cuidar a mis pacientes. Con el tiempo, se hizo evidente que ya no podía realizar las tareas de mi trabajo de forma segura.

Aceptar eso fue probablemente el reto más difícil al que me he enfrentado en relación con mi afección. Una vez lo acepté, hice lo que tenía que hacer y dejé mi trabajo. Si uno se da cuenta de que no puede hacer determinadas cosas como se espera, en mi opinión, lo acaba aceptando y sabe lo que tiene que hacer. Esa fue la parte más difícil para mí. Sin embargo, este diagnóstico no ha afectado en nada a mi vida social .

Sigo viajando por todos los lugares a los que mi marido está dispuesto a llevarme. Estar rodeada de una gran familia y de amigos estupendos me ha ayudado mucho. No soy el tipo de persona que se sienta y se ahoga en la tristeza. Trato de hacer todo y de no perderme nada, porque nunca sabes cuándo volverá a presentarse la oportunidad. Por eso, trato de que no se me escape ninguna. Como he comentado, en todo lo que hago, la seguridad es mi prioridad número uno.

Caryl

En mi caso, diversas organizaciones gubernamentales me ayudaron a adaptarme a mi nuevo estilo de vida y me facilitaron lecciones de movilidad para usar el bastón.

Le recomiendo que busque las opciones de asistencia disponibles en su país. La clínica especializada en baja visión a la que acudía también me proporcionó consejos muy valiosos sobre cómo utilizar aplicaciones en mi teléfono móvil y sobre el uso de ayudas visuales.

Procuré que mi marido estuviera presente en todas las citas médicas para que pudiera entender mi situación y ayudarme en lo necesario.

Con toda la información que recibí de profesionales médicos y organizaciones pude informar debidamente a mis familiares y amigos.

Me tomo el tiempo necesario para explicarles a los demás que tengo problemas con la visión central y les indico lo que no puedo ver.

Cuando quedo con alguien, sabe que le cogeré del brazo y le pediré que me informe de posibles obstáculos. Me siento cómoda con mi situación y tengo confianza en el futuro y en mi capacidad de superar cualquier dificultad que se presente ante mí.

Como ocurre con muchos otros problemas médicos, a veces somos reacios a ir al médico porque no queremos saber que algo va mal.

Cuando mi mujer, Jill, notó un cambio repentino en la visión, supimos que era indispensable buscar ayuda profesional. Hablamos de lo importante que era su visión y acudimos directamente a un especialista.

Salvar la visión del ojo derecho de Jill era todo lo que podíamos hacer, ya que la situación del ojo izquierdo ya no tenía vuelta atrás. El tiempo era crucial para el estado actual de Jill, y esperar habría sido muy perjudicial.

Ha habido muchos cambios en nuestra vida debido al diagnóstico de Jill.

El primero y más importante ha sido la depresión que ha sufrido por tener que renunciar a su carrera como enfermera. Inmediatamente después del diagnóstico, Jill dejó de trabajar durante un año hasta que pudimos encontrar gafas especializadas para la baja visión y un tratamiento adecuado que le ayudasen a ver mejor.

Gracias a eso, pudo trabajar aproximadamente 22 meses antes de verse forzada a jubilarse debido a sus problemas de visión. Estaba deprimida, y con razón.

Mi mujer es una persona independiente y fuerte que ahora depende de muchas personas para el transporte y otras actividades cotidianas. Como resultado de la jubilación de Jill, nuestros ingresos se vieron afectados y tuvimos que acudir a múltiples citas con médicos de seguros para verificar su discapacidad.

Invierto casi todos mis días de vacaciones en acompañar a Jill de un médico a otro, casi siempre en relación con su problema ocular. Sin embargo, como aspecto positivo, ahora estamos más unidos que nunca. Llevamos casados más de cuarenta años y he aprendido a valorar el tiempo que pasamos juntos, ya que es indispensable que hagamos todo lo que podamos. Tenemos que "ver" mundo y viajar siempre que sea posible. El futuro es incierto, así que decidimos vivir al máximo el presente.

Mi mujer, Jill, pasa mucho tiempo en blogs de Internet que se centran en su enfermedad.

Yo sigo su ejemplo. Me envía artículos, sitios web e información que le parecen interesantes por correo electrónico. Jill y yo pasamos mucho tiempo hablando de su afección retiniana con nuestros amigos, familiares y otras personas, sobre todo cuando preguntan por Jill y la asistencia especial que necesita.

Cuando más nos suele pasar es cuando salimos y Jill utiliza una lupa para leer cosas, como por ejemplo la carta de un restaurante. Esa acción siempre inicia una conversación.

Como tándem marido y mujer, acompaño a Jill a casi todas sus citas médicas. Recibió su diagnóstico hace más de siete años. No solo acudo a sus citas, sino que también voy a ver a su especialista de baja visión.

Estos especialistas me conocen a mí tanto como a Jill. Aunque Jill y yo comentamos todo lo que creemos que debemos contarle al médico, creo que es importante que el médico sepa cómo está llevando la situación si ella no se lo dice.

Dicho esto, yo nunca tomaría la iniciativa y hablaría con el médico sin haberlo comentado antes con Jill. La sinceridad y la franqueza son los mejores aliados en esta situación. Aunque Jill no quiera aceptar que este mes está siendo peor que el anterior, debo darle mi opinión sincera para ayudarla a superar los tiempos difíciles.

Hemos invertido en muchas cosas para que Jill se sienta más cómoda en casa. La primera compra fue, probablemente, el ordenador de pantalla grande con funciones específicas de accesibilidad.

Hemos comprado también muchas lupas, muchísimas. Tenemos de todos los tamaños y aumentos. Además, hemos comprado muchas lámparas para ayudar a Jill con la lectura. Casi todas las luces de casa tienen un regulador de intensidad, y muchas cuentan con temporizador para ayudar a Jill antes de que ella lo necesite.

Una lección importante que he aprendido es la necesidad de colocar las cosas en el lugar en el que Jill espera encontrarlas. No basta simplemente con guardarlas en un cajón, como lo habría hecho antes. Nuestra casa ahora está mucho más organizada que antes, ya que es importante para el bienestar de Jill.