Pacientes con Linfoma B difuso de células grandes y familiares comparten sus necesidades e inquietudes en su día a día

Cuando un paciente con linfoma B difuso de células grandes sufre una recaída, surgen necesidades médicas no cubiertas que han de ser abordadas de forma holística durante todo el transcurso de la enfermedad. Estas necesidades se han visto aumentadas más si cabe durante la pandemia de la COVID-19.

Con el objetivo de identificar y visibilizar las necesidades y expectativas de estos pacientes, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) con la colaboración de Roche ha realizado recientemente un estudio exploratorio descriptivo.

Entre las principales conclusiones, los pacientes expresan carencias a la hora de afrontar su enfermedad. Estas carencias, iniciadas en el momento del diagnóstico, se arrastran a lo largo de la evolución de la enfermedad, durante las pruebas rutinarias, el tratamiento y en el manejo de los efectos secundarios. A menudo, los pacientes relatan que no diferencian entre los efectos secundarios de los tratamientos y las secuelas derivadas de la propia enfermedad.

A esto, se le unen los sentimientos de tristeza, el miedo, la desesperanza o la impotencia con la falta de herramientas de comunicación tanto por parte del equipo médico para resolver dudas como por parte del paciente y sus familiares para plantearlas.

Por otra parte, los cuidadores y familiares, son un pilar fundamental y adquieren un rol muy importante durante todo el proceso, ya que según afirman los pacientes se sienten muy dependientes para desarrollar las actividades diarias debido a los efectos secundarios de la enfermedad y de los tratamientos continuados.

Para mejorar la situación y calidad de vida de los pacientes y sus familiares, los participantes coincidieron en una serie de medidas que podrían favorecer una mejora de los servicios que reciben en la actualidad y por tanto su calidad de vida:

• Implementación de programas de atención biopsicosocial.
• Informar al paciente y al cuidador de la importancia de los ensayos clínicos.
• Formación al equipo médico en habilidades de comunicación, en comunicación de malas noticias y en adaptar el lenguaje para que pueda ser comprendido, de manera que el paciente tenga una mayor percepción de control sobre su enfermedad.
• Potenciar la creación y mantenimiento de los equipos multidisciplinares que permitan que el paciente tenga la percepción de que todas las áreas de su vida están cubiertas.
• Fomentar la autonomía del paciente.
• Inclusión del cuidador en la cadena de cuidados del paciente: información sobre cómo paliar los efectos secundarios o secuelas de la enfermedad, así como sobre los profesionales a los que puede acudir para resolver sus dudas.
• Informar al paciente y su familiar de los recursos disponibles para cubrir sus necesidades y cómo poder tener acceso a ellos, como el servicio de atención psicológica y las asociaciones de pacientes.
• Creación de la figura del gestor de casos que guíe al paciente y a sus familiares en el proceso oncológico.
• Creación de un plan de actuación ante una posible crisis sanitaria.

Para más información visita la web de AEAL. Y descarga los resultados del estudio: Linfoma B difuso de células grandes (LBDCG)