Atrofia Muscular Espinal - Guía completa para pacientes

Descubre qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME), cuidados diarios, dudas frecuentes y apoyos disponibles para mejorar la calidad de vida a través de esta guía para pacientes

¿Qué es la AME?

¿Alguna vez te has preguntado qué es la AME? ¿Cómo afecta la AME a las diferentes partes del cuerpo? ¿O qué especialistas pueden ayudarte? La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que afecta a las neuronas motoras, provocando atrofia y debilidad muscular progresiva. La debilidad muscular no solo reduce la fuerza y la movilidad, sino que también puede influir en la respiración y la deglución, al afectar a los músculos que intervienen en esas funciones1-3.

Vivir con Atrofia Muscular Espinal - Guía para pacientes

Hemos elaborado una guía que te ayudará a conocer mejor la atrofia muscular espinal (AME). La guía, revisada y avalada por Fundame y junto con la revisión de la Dra. Rocío Calvo, Neuropediatra del Complejo Hospitalario Materno-Infantil de Málaga, te ayudará con información clara y actualizada sobre la AME en las diferentes etapas  de la vida. En la guía puedes consultar estos temas:

preguntas ame

Conociendo la AME

  • ¿Qué es la AME y por qué ocurre?
  • ¿Cómo afecta la AME a las diferentes partes de mi cuerpo?

El abordaje multidisciplinar en AME

  • ¿Con qué especialistas puedo contar para mi cuidado?
  • ¿Qué tengo que tener en cuenta a la hora de realizar ejercicio si tengo AME?
  • ¿Qué otros cuidados tengo que tener en cuenta?
  • ¿Qué hago respecto al ejercicio físico si tengo AME?
  • ¿Debería preocuparme por mi peso?

La AME en adultos: estrategias de cuidado en la edad adulta

  • ¿Qué retos me plantea la AME en mi vida adulta? 
  • ¿Estoy preparado para la vida adulta?
  • ¿Qué retos plantea la AME en mi edad adulta?¿Cómo puedo vivir de forma independiente?
  • ¿Con AME puedo tener hijos?
  • ¿Cómo afecta la AME a mi sexualidad?
  • ¿Puedo viajar si tengo AME?
  • ¿Qué organizaciones o asociaciones de pacientes con AME pueden ayudarme?

¡Te invitamos a conocer todas estas preguntas a través de la guía de pacientes que encontrarás en el siguiente enlace!

DESCUBRE AQUÍ LA GUÍA PARA PACIENTES

 

M-ES-00016694

Más información en Roche.es

  1. Bowerman M, Swoboda KJ, Michalski JP, Wang GS, Reeks C, Beauvais A, et al. Therapeutic strategies for spinal muscular atrophy: SMN and beyond. Dis Model Mech. 2017;10(8):943–54.

  2. Nishio H, Iwasaki M, Okada M, Kumagai T. Spinal Muscular Atrophy: Recent Advances in Diagnosis and Treatment. Int J Mol Sci. 2023;24(15):11939.

  3. Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, Wirth B, Montes J, Main M, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1. Neuromuscul Disord. 2018;28(2):103–15.


 

¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?

Es una enfermedad que se caracteriza por una alteración de las neuronas motoras de la médula espinal, lo que hace que el impulso nervioso no se transmita a los músculos y estos se atrofien.

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