Sobrellevar el diagnóstico de una enfermedad grave es complicado, pero cuando se trata de un hijo lo es aún más. La dinámica familiar cambia por completo, las repercusiones psíquicas y físicas afectan tanto al niño como a los padres y resto de familiares o amigos que mantienen una relación directa con ellos.

Las primeras semanas son las más complicadas, asimilar la nueva situación puede resultar difícil, sobre todo para los padres, que deben empezar a tomar una serie de decisiones para adaptar su vida acorde a la enfermedad de su hijo.

¿Qué podemos hacer para afrontar mejor esta situación?

1. No existen reacciones buenas o malas. Es importante que sepamos que cada individuo es diferente y manifiesta sus sentimientos de diversas formas. No existe una manera perfecta de afrontar esta situación. Las reacciones más comunes son el agobio, la tristeza, el miedo, la incredulidad, la negación, la ansiedad, la rabia, la depresión, la culpabilidad y la conmoción.

2. Respeto. Como todos somos diferentes, en la pareja también es probable que la reacción de ambos padres no sea la misma, lo que no significa que sea mejor o peor, simplemente es diferente y hay que respetarlo.

3. Ambos padres deben participar. Tanto la madre como el padre deben tomar las decisiones ante el tratamiento de su hijo. Es un error que uno de los dos tome el liderazgo de la situación y el otro quede relegado a un segundo plano. La opinión de ambos es igual de válida y trabajar de forma conjunta en crear la mejor situación posible hará que el vínculo entre ambos no se pierda con el tiempo.

4. Apoyo. No hay que temer pedir ayuda o dejarse aconsejar. Usar el apoyo de enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, amigos, familiares… Dejarse ayudar por ellos. También hablar con otros padres o familiares que estén pasando por lo mismo permitirá que puedan desahogarse y aprender algunas técnicas que han ayudado a otras personas a seguir adelante.

5. Mantener una rutina en la medida de lo posible. Lo primero que va a cambiar es el día a día. El tratamiento, las pruebas o las consultas harán que el ritmo diario no sea el mismo que el de antes. Por eso es importante establecer una rutina que favorezca tanto al niño como a la vida en familia. Aquí la compenetración en pareja va a ser fundamental para que ambos puedan encontrar su momento de descanso, que es necesario para una buena salud mental.

6. Relación con el hijo. Los niños son muy intuitivos y detectan cuando algo no va bien, aunque no lo digan. Lo mejor es hablar abiertamente con ellos sobre la situación. Usa un lenguaje sencillo y muestra seguridad. Esto los reconfortará. Ver que su entorno no se desmorona y que sus pilares (sus padres) están tranquilos les producirá confianza.

Links de interés

Instituto Nacional del Cáncer: https://www.cancer.gov/espanol/tipos/infantil

Asociación Española Contra el Cáncer: https://www.aecc.es/es

Instituto de Investigación de Enfermedades Raras: https://www.isciii.es/QuienesSomos/CentrosPropios/IIER/Paginas/default.aspx

Asociación Infantil Oncológica de Madrid: https://www.asion.org/

Federación Española de Padres de Niños con Cáncer: https://cancerinfantil.org/

Fundación Infantil Ronald McDonald España: https://fundacionronald.org/

Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM): https://aedem.org/

Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO): http://fedhemo.com/

American Cancer Society: https://www.cancer.org/es/tratamiento/los-ninos-y-el-cancer/cuando-su-hijo-tiene-cancer/despues-del-diagnostico/apoyo-a-los-padres.html

Curso virtual “Repercusiones psicológicas en la familia ante la enfermedad grave y crónica del niño”: https://psicoadolescencia.com.ar/docs/7/final083.pdf

“El impacto de la enfermedad en la familia” artículo de la revista de la Facultad de Medicina de UNAM: https://www.medigraphic.com/pdfs/facmed/un-2004/un046f.pdf

Diario La Razón: https://www.larazon.es/familia/un-hijo-enfermo-o-discapacitado-la-prueba-de-fuego-para-una-familia-JB18915149/

Revista Ser Padres: http://serpadres.com/hogar-seguridad/consejos-para-sobrellevar-la-enfermedad-de-un-hijo-en-pareja/27374/