Enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad es complicado. Es un momento en el aparecen sentimientos como el miedo, la incertidumbre o la ira. Después de las primeras fases de aceptación de la enfermedad, hay que aprender a convivir con ella.

Las asociaciones de pacientes son un buen compañero de viaje cuando se convive con una enfermedad, tanto para el propio paciente, como para el cuidador y su familia.

¿Qué beneficios aporta ser miembro de una asociación de pacientes?

• Comprensión. La asociación de pacientes pone en contacto a personas que están pasando o han experimentado la misma situación. Es un lugar en el que se pueden sentir comprendido y escuchados.
• Aprendizaje. Al compartir tiempo, actividades y dudas con otros pacientes, se genera una corriente de conocimiento basado en la experiencia. Muchas veces, el paciente, confía y se siente más cercano a otro que ha tenido una vivencia similar, que con su entorno cercano. Además, cada vez más, la presencia de figuras como el “paciente experto”, que es un paciente empoderado y activo, ayudan al resto de personas de la asociación a través de programas de capacitación.
• Visibilidad. Las actividades que se desarrollan desde las asociaciones de pacientes, consiguen dar visibilidad a la enfermedad. Muchas veces, el hecho de que otras personas del entorno conozcan con más detalle una patología y estén sensibilizadas con ella, ayuda al paciente a sentirse comprendido.
• Apoyo. La mayoría de las asociaciones de pacientes cuentan con un grupo profesional multidisciplinar que ayuda a los pacientes y a sus familiares en distintos ámbitos que pueden necesitar a lo largo de la enfermedad, como apoyo psicológico, fisioterapia adaptada o asesoramiento legal y administrativo a través de trabajadores sociales.
• Vida activa. Uno de los aspectos que más ayudan a las personas que están atravesando una enfermedad es recuperar o mantener una vida activa. Esto implica la participación en actividades sociales. Desde las asociaciones de pacientes se desarrollan un gran número de actividades culturales, excursiones o celebraciones como comidas o cenas que animan al paciente introduciéndole en un estilo de vida social activo. Este tipo de actividades aporta grandes beneficios emocionales para el paciente y su familia.
• Cambio. El poder de interlocución de las asociaciones de pacientes con hospitales, instituciones sanitarias o instituciones públicas en general ayuda a promover cambios que benefician al colectivo. Es un grupo activo que puede conseguir apoyo a la investigación sobre la enfermedad, modificaciones en el mobiliario urbano, mejoras públicas de accesibilidad, etc.

Links de interés

Página informativa del Ministerio de Sanidad sobre Asociaciones de Pacientes y Familiares: https://www.mscbs.gob.es/ciudadanos/asocEnfermosYFamiliares/home.htm

Asociación Española Contra el Cáncer (AECC): https://www.aecc.es/

Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA): http://nuevofecma.vinagrero.es/

Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM): https://aedem.org/

Esclerosis Múltiple España: https://www.esclerosismultiple.com/

Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COMEFE): https://www.cocemfe.es/

Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME): https://www.fundame.net/

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): https://enfermedades-raras.org/

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (AESEM): https://www.asem-esp.org/

Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO): http://fedhemo.com/