Cuidadores en la Esclerosis Múltiple

Cuidadores

¿Qué se entiende por ser cuidador?

Se entiende por cuidador aquella persona que dedica gran parte de su tiempo y esfuerzo a atender las necesidades de personas que se encuentren en una situación de dependencia.

Algunas de las tareas más frecuentes son: ayuda en la higiene personal, supervisión en la toma de medicación, ayuda para los desplazamientos, colaborar con tareas del hogar, etc.

Aunque su papel es fundamental durante el proceso de la enfermedad, no hay que olvidar que uno de los objetivos principales es potenciar la autonomía del afectado. Por ello, es importante evitar la ayuda cuando no sea necesaria, puesto que esto puede interrumpir el desarrollo de independencia del paciente.

¿Qué tipos existen?

Dentro de los cuidadores podemos distinguir dos tipos:

  • Cuidador formal: son personas que se dedican de manera profesional al cuidado del afectado. En los últimos años, y dadas las características de la sociedad, su demanda está creciendo considerablemente.
  • Cuidador informal: suelen ser familiares o amigos que se hacen cargo de la persona afectada. A diferencia de los anteriores, sus tareas no son remuneradas y brindan atención sin límite de horarios.

Si eres cuidador informal…

A) No tengas miedo a decir cómo te encuentras

El camino que conlleva vivir con Esclerosis Múltiple requiere un gran esfuerzo tanto por la persona que la sufre como por el cuidador, ambos forman un equipo y deben trabajar de manera conjunta de tal forma que la relación entre ambos sea bidireccional y sana.

En ocasiones la atención de las personas que rodean al paciente se focaliza en él, sin embargo nadie parece entender lo qué siente y lo que conlleva ser cuidador.

Por otro lado, esta situación se une a la de que la mayoría de los cuidadores piensan que pueden con todo y esto puede provocar situaciones de estrés y desgaste. Por ello es fundamental ser capaz de comunicar cómo te sientes, y aprender a sentirse mejor con los sentimientos y sensaciones que van apareciendo a lo largo de la situación de cuidado. Ignorar el problema no los hará desaparecer.

B) Pide ayuda

Con el fin de mantener una buena salud emocional y física, debes pedir ayuda y aceptarla, incluso si no crees que la necesites.

Debes aceptar que; cuidar de una familiar/amigo no es tarea de uno solo, no debes esperar a que otra persona te ofrezca la ayuda, pedir ayuda no es signo de debilidad e implica cuidar mejor de la persona dependiente.

Puede que cuando estés pensando en pedirla te surjan los siguientes sentimientos; “No está bien pedir ayuda”, “Me siento culpable si pido ayuda”, “No creo que pueda encontrar más ayudas”, pero debes saber que todo el mundo necesita ayuda, y es aconsejable pedir recursos y preguntar a amigos y familiares para tener tiempo para uno mismo.

Una vez estés decidido a pedir ayuda, debes definir qué ayuda necesitas, para ello te proponemos seguir una serie de pasos:

  1. Haz un listado con todas las tareas que realizas durante la semana.
  2. Agrúpalas por categorías (cuidado personal, transporte, tareas del hogar, etc)
  3. Realiza un segundo listado sobre tus preocupaciones de cara al cuidado del paciente, por ejemplo, ¿Quién cuidará del paciente si yo no estoy? ¿Qué pasará si se cae y yo no estoy en casa?, etc.
  4. Una vez realizado ambas listas, coméntaselas a tus amigos y familiares de tal forma que puedan generar nuevas ideas desde otros puntos de vista. La intención es sentirse cómodo hablando de la necesidad de ayuda y conseguir así muestras de apoyo y de ánimo.

Puede que te parezca que conseguir ayuda sea algo complicado pero, no lo dudes, merece la pena hacerlo.

C) Pide consejo a los profesionales sanitarios

Si eres cuidador debes entender todo lo que engloba esta enfermedad, por eso, no hay que tener vergüenza a la hora de pedir consejo al equipo médico sobre cómo hacer frente a los retos futuros y sobre las posibles fuentes de apoyo que puedas encontrar. Sin duda, ellos pueden ayudarte.

D) Sigue cuidándote

La mayoría de los cuidadores, consideran que su esfuerzo y su dedicación hacia la persona con EM les proporcionan una elevada satisfacción personal, y tienden a centrar su atención en las necesidades del paciente de manera exclusiva, descuidando su propia salud.

Si bien es necesario tener en consideración que hay una serie de necesidades en cada persona que deben ser atendidas para evitar que la salud física y emocional se vea comprometidas.

Los cuidadores deben cuidar de sí mismos.

Además el cuidador debe mantener su propia vida con actividades independientes que favorezcan su estado anémico y emocional ya que repercutirá en un cuidado de mayor calidad.

Algunas recomendaciones para cuidar tu propio estado de salud:

  • Hacer ejercicio con regularidad.
  • Tratar de dormir 7 a 8 horas diarias.
  • Organizar el tiempo para tratar de sacarle el máximo partido.
  • Tomarse descansos cuando te encuentres cansado o agobiado.
  • Dedicar tiempo a aficiones o actividades que resulten agradables.

E) Infórmate sobre los grupos de apoyo

El cuidador puede acudir a grupos de apoyo donde compartir experiencias y conocimientos que ayuden a afrontar la enfermedad. Relacionarse con personas que estén en la misma situación puede servir de ayuda y apoyo.

Estos servicios son proporcionados en las dependencias de los servicios sociales, en los centro de atención primaria y en las asociaciones o fundaciones. No obstante, si resulta complicado poder asistir a estos grupos por falta de tiempo, puedes preguntar en la Organización de EM más cercana a su domicilio, quienes te aconsejaran sobre otras alternativas como son los grupos por internet.

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