Aunque resulta indudable que una enfermedad degenerativa como la enfermedad de Huntington puede modificar y alterar los hábitos sexuales de los afectados, todas las personas tienen el derecho a decidir cómo vivir su sexualidad. El padecer una enfermedad como esta, no tiene por qué significar el cese de las relaciones íntimas. Muchos afectados consiguen seguir disfrutando de la actividad sexual en el transcurso de la enfermedad.
Los cambios en el comportamiento sexual pueden ser variados y tener su origen en diferentes causas y en cualquiera de los miembros de la pareja.
En ocasiones, se produce una pérdida de interés en el sexo como consecuencia de los sentimientos de miedo, culpa o angustia generados por la propia enfermedad; la pérdida de la autoestima o el propio aislamiento social que los pacientes tienden a desarrollar, pueden dificultar la posible aparición de nuevas relaciones. Igualmente, el rechazo a mantener relaciones sexuales puede deberse a una pérdida de interés física en el compañero/a por la incomodidad producida ante los movimientos o gesticulación excesiva o que se generen coitos dolorosos o incompletos. Es posible que la causa sea exógena, por ejemplo, si el paciente está medicado con determinados antidepresivos, puede sufrir una pérdida de su libido o presentar problemas de excitación o satisfacción.
Por el contrario, en ocasiones la enfermedad provoca un exceso de interés sexual derivada quizás de la pérdida de inhibición en el afectado. Ambas situaciones, exceso y defecto pueden generar conflicto en la pareja.
En el caso de la Enfermedad de Huntington juvenil, se hace preciso no solo manejar el debut de la enfermedad, sino también los cambios naturales que aparecen durante la adolescencia. En los jóvenes afectados, en ocasiones aparecen conductas impulsivas o incluso agresivas que pueden provocar problemas graves o situaciones inadecuadas (por ejemplo, exceso de deseo, promiscuidad, riesgo de embarazo no deseado, riesgo de contagio de enfermedades de transmisión sexual …).
Sea cual sea la etapa de la enfermedad, juvenil o adulta, resulta una vez más fundamental fomentar la comunicación del afectado y su pareja entre sí, con los padres en el caso de la Enfermedad de Huntington juvenil y con los profesionales que le atenderán. Una comunicación sincera ayudará a la comprensión entre las partes y aliviará las sensaciones de frustración, miedo o vergüenza que suelen estar asociadas a este aspecto de las personas. Además, los profesionales sanitarios ayudarán, orientarán y resolverán las dudas que puedan surgir al respecto.
Las alteraciones en las relaciones sexuales afectan a ambos miembros de la pareja y es fundamental hablar de ello. Es vital evitar que se conviertan en un tema tabú y sea causa de frustración y rechazo
Los individuos con antecedentes familiares conocidos de la enfermedad, pero asintomáticos con o sin la confirmación de poseer la mutación y que deseen tener hijos, deben de comunicar a su médico este hecho. Les informarán de las diferentes opciones reproductivas.
En ocasiones, bastará con un análisis genético para saber si el miembro de la pareja con antecedentes es portador o no del gen alterado:
- si no se es portador, no habrá trasmisión a la descendencia;
- si se es portador, existirá un riesgo del 50% de transmisión a la descendencia.
Será elección personal de cada individuo y su pareja la decisión de tener o no descendencia en función del resultado del análisis.
Si no se es portador del gen anómalo, no se desarrollará la Enfermedad de Huntington
Como alternativa reproductiva, hoy día existe el análisis genético preimplantacional, consistente en una opción complementaria a la fecundación in vitro en la que diferentes embriones son analizados antes de su transferencia e implantación, seleccionando aquellos que no presentan el gen mutado. Esta técnica no está autorizada en muchos países y en otros como en el nuestro se encuentra regulada. El equipo médico habitual, junto al especialista genético, recomendará los pasos a seguir en cada caso.
Es una enfermedad neurológica crónica, que afecta en España acerca de 4.000 personas. De carácter hereditario, pueden heredarla tanto hombres como mujeres.
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