Frente a la incertidumbre de la Esclerosis Múltiple, las certezas del conocimiento científico

El diagnóstico de la esclerosis múltiple (EM) puede generar miedos, preguntas y mucha incertidumbre. En particular, la incertidumbre sobre el riesgo de discapacidad física y deterioro cognitivo en personas con esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR) puede provocar ansiedad, síntomas depresivos y desesperanza (Nielsen et al., 2018; Sainz de la Maza et al., 2023).

Desde Roche hemos llevado a cabo un estudio, llamado FACE-MS, en 19 hospitales españoles con el objetivo de evaluar la incertidumbre relacionada con la enfermedad y sus factores asociados en la experiencia a medio plazo de personas con esclerosis múltiple remitente recurrente (Sabin et al WCN 2023).

¿Cómo me afectará en mi día a día? ¿Cómo va a evolucionar la enfermedad? ¿Cuál es el pronóstico? ¿Tengo toda la información necesaria? ¿Quién o quiénes me la pueden proporcionar?

Ante todas estas preguntas, la campaña #ACiEMciaCierta habla de cómo la incertidumbre propia de una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple se puede contrarrestar con ciencia y de la mano de los profesionales de la salud adecuados. Nos hemos sentado a conversar sobre este y otros temas como el pronóstico en EM, con pacientes y profesionales de la salud, quienes abordan diferentes inquietudes que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida con esclerosis múltiple.

Manejando la incertidumbre y la ansiedad

La EM es una enfermedad muy heterogénea e impredecible, en la que la incertidumbre es un rasgo distintivo que puede afectar al bienestar psicológico de los pacientes y a su capacidad para planificar su vida a largo plazo. Los resultados del estudio FACE-MS muestran que la incertidumbre se asoció con una percepción de los síntomas más graves, altos niveles de fatiga, ansiedad y depresión, y una percepción de enfermedad más amenazante (Sabin et al WCN 2023).

¿Qué va a ser de mi futuro?, ¿Voy a poder tener hijos?, ¿Podré llevar una vida normal? Son algunas de las dudas más frecuentes en el momento del diagnóstico.

Información y conocimiento sobre esclerosis múltiple

Son muchas las dudas que surgen asociadas a la trayectoria de una enfermedad como la EM. Estas personas conviven con miedo frente a una posible recaída, a cómo va a progresar su enfermedad, a la eficacia y los efectos secundarios de los tratamientos… Según el estudio FACE MS, el 33% de los pacientes experimentan conflicto a la hora de tomar decisiones. Aquellos pacientes con mayor certeza, presentaban un mayor conocimiento de la EM y mejor autogestión (Sabin et al AAN2024). En este contexto, la información es vital, pero siempre que sea de la mano de expertos, de ahí la importancia de las Unidades de Esclerosis Múltiple.

Autocuidado y calidad de vida

La participación de las personas con esclerosis múltiple en la toma de decisiones se relaciona con un mayor conocimiento de la enfermedad (Sabin et al AAN2024), y esto podría mejorar la adherencia al tratamiento, así como su autocuidado y, como resultado, una mejor calidad de vida. El apoyo del personal de enfermería, así como el del neuropsicólogo, son fundamentales para ayudarte en el día a día, ofreciendo pautas para aprender a manejar los síntomas, o recomendando la práctica de actividad física.

Recursos y ayudas disponibles para pacientes y cuidadores

La información y educación a las personas que conviven con la enfermedad debería ser parte del tratamiento de la EM (Sabin et al ECTRIMS 2023). En este contexto, las asociaciones de pacientes juegan un papel clave, ya que las personas que han pasado por la misma situación son las que mejor entienden las necesidades de una persona recién diagnosticada. También es muy importante que en las fases iniciales se cuente cómo han evolucionado los tratamientos y la atención a esta enfermedad. Avances que se han traducido en que la enfermedad actualmente no tiene nada que ver con lo que era hace 20 años.

Nuestro agradecimiento también a todos las personas que han intervenido en este proyecto, por su colaboración y participación: Dr. Antonio Candeliere, neurólogo del Hospital Rafael Méndez de Lorca (Murcia); Noelia Becerril, enfermera en la Unidad de esclerosis múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla; Enrique Brito, psicólogo general sanitario y neuropsicólogo del Hospital Ntra. Sra. de La Candelaria de Santa Cruz de Tenerife (Canarias) y Mercedes Ruiz, paciente con esclerosis múltiple.

También agradecemos su colaboración y tiempo a todas las personas con esclerosis múltiple, cuidadores, neurólogos, enfermeras y equipos asociados por hacer posible el estudio FACE MS.

Con el aval de: