La Esclerosis Múltiple (EM) ha unido a todas estas personas: Marcel Barrena, Dani Rovira, Bruno Bergonzini, Nella Madarro y Konstantin Chakarov. Además, todos ellos tienen otra cosa en común: son artistas y han utilizado su arte (el cine, la música, el baile…), para de una manera u otra, relatar su experiencia con esta enfermedad, que afecta a 47.000 españoles.

El pasado 23 de mayo todos ellos participaron, acompañados por la neuróloga Marisa Martínez Ginés, del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en el segundo Taller de Arte e Innovación ‘La vida y nada más’, promovidos por Roche y, que en esta ocasión, tenía su foco en la EM. La periodista Helena Resano, que actualmente presenta los informativos del medio día de la Sexta Noticias, fue la encargada de presentar.

Educar en salud desde el arte fue uno de los temas que se abordaron en el encuentro, en el que el actor y humorista Dani Rovira, que ha interpreta en el cine a un paciente con EM, explicó que su intención fue la de aprender a sentir lo máximo posible cómo es tener esta enfermedad y vivir con ella. “Para mí ha sido una experiencia que ha marcado un antes y un después en mi vida, puedo decir que me ha ‘reseteado’ como persona en el mundo”, ha señalado el actor.

Señalar las necesidades reales del paciente, tanto en la ficción como en el día a día del afectado y de su entorno se puso de manifiesto de la mano de Bruno Bergonzini, actor que interpreta a un paciente con esclerosis, dolencia que padece él mismo en la realidad. “He interpretado a un persona con esclerosis múltiple, pero no a mí mismo. El hecho de dar la cara, y de ‘salir del armario’, contando que tenía la enfermedad, me costó mucho. Pero toda herida si la tapas se pudre, por lo que más vale que la airees. Ocultar algo no es sensato. Soy optimista porque la otra opción cuál es. No puedes pasar el día lamentándote. No voy a dar las gracias a la enfermedad, pero sí he aprendido a ser más consciente de las cosas, de las sensaciones, de mi cuerpo. Los que estáis sanos vivís en la inconsciencia”, señala con cierta ironía.

La bailarina Nella Madarro y el violinista Konstantin Chakarov pusieron el punto de la realidad del artista con Esclerosis Múltiple, y cómo esta patología les ha llevado a vivir su arte de un modo distinto. “Técnicamente ya no soy a la persona que era hace tres años, pero he descubierto otra manera de bailar, de sentir, de expresar con mi cuerpo”, apunta la bailarina.

Desde el punto de vista terapéutico y de la investigación, la doctora Marisa Martínez Ginés habló de cómo los últimos 15 años han sido una auténtica revolución en la lucha frente a esta enfermedad crónica. “Actualmente contamos con diferentes moléculas que nos permiten un tratamiento personalizado para cada paciente. Cada paciente es diferente, por eso se la llama la enfermedad de las mil caras. Pero lo que es clave es el tratamiento precoz, que es lo que ha demostrado que cambia la historia y la evolución de la enfermedad. El tiempo es cerebro y perder tiempo es perder cerebro”.

Si no pudiste asistir aquí puedes ver un vídeo resumen del taller: