La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que muchas veces es incomprendida, no sólo por la sociedad sino por el propio entorno familiar. En España, unas 47.000 personas padecen Esclerosis Múltiple (el 70% son mujeres) y cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos. Sin embargo, pese a los datos y a ser una de las enfermedades neurológicas más frecuentes, aún se desconoce mucho sobre ella. De ese desconocimiento nace la incomprensión de la que hablan y se lamentan muchos afectados.

Con el fin de darle mayor visibilidad un grupo de pacientes del Centro Neurorehabilitador Miquel Martí i Pol de la Fundación Esclerosis Múltiple de Lleida, ha querido enseñar, a través de un video, cómo es vivir con esta enfermedad. Silvia Peralta, enfermera del centro, ha sido la impulsora de este proyecto que surgió “de la necesidad de mostrar al mundo, y en especial al entorno más cercano, cómo se siente alguien que padece esclerosis múltiple”.

Más que explicar la enfermedad en sí, apunta Peralta, se trataba de hacer ver y sentir, en modo figurado, el sufrimiento que en ocasiones se padece. Pero no con el fin de compadecerse sino de entender cómo es realmente esta enfermedad y de ponerse en la piel de otra persona. De tener empatía. “Yo quiero seguir luchando, con tu ayuda, pero seguir luchando”, afirma Peralta. Porque “con el apoyo de todos, y con la información adecuada, es más fácil convivir con ella”, confiesa una de las pacientes que ha participado en el video.

La incomprensión es una parte muy importante de esta enfermedad ya que “muchos pacientes se quejan de que sus familias no les entienden”, cuenta Peralta. Algunos síntomas de la EM como la fatiga, el dolor, la debilidad o los problemas urinarios dificultan y restan calidad de vida a los pacientes. Pero sin duda, uno de los más incomprendidos y por los que más sufren es la fatiga. No te deja seguir con tu vida normal: no puedes seguir trabajando -según el oficio que tengas- ni hacerte cargo de tu vida familiar. Según un reciente estudio, referido por la Sociedad Española de Neurología (SEN)¹, el 72% de los pacientes ven afectada su productividad laboral, debido como principal motivo a la fatiga (92%).

Por la mañana, explica esta profesional, los pacientes suelen estar bien porque han descansado durante la noche, pero a medida que avanza el día se van sintiendo cansados. En ocasiones, este síntoma invisible que es la fatiga no es bien entendido por los familiares, por lo que su  apoyo  y el de sus amigos más cercanos es importante para ellos . Si se sienten incomprendidos no pueden expresar sus emociones y no pueden contar con sus familiares y amigos que son las personas que más les quieren. Todo ello puede llevarles a un retraimiento emocional. Según una encuesta de Esclerosis Múltiple España (EME)², “una de cada tres personas con EM es incapaz de expresar adecuadamente sus miedos e incertidumbres sobre la enfermedad”.

Partiendo siempre del carácter que tenga cada persona, explica Peralta, “las personas que se sienten apoyados por sus familiares están mucho mejor, la actitud es más positiva y se adaptan mejor a las nuevas situaciones”. No debemos olvidar, añade, que la EM es una enfermedad que se mueve, que es progresiva y que por mucho que esté controlada (con la medicación y con las terapias adecuadas) siempre hay una cierta progresión.

Uno de los aspectos fundamentales para comprender mejor la EM es estar bien informado, resolver todas las dudas que surgen durante el proceso. El equipo médico es fundamental y el personal de enfermería tiene, como dice Peralta, una “posición privilegiada”: “Las enfermeras estamos en el momento del diagnóstico y después continuamos explicándole al paciente y a sus familias todas las dudas que tengan. Una vez superado el ‘shock’ del principio y la fase de negación, desde la consulta de enfermería, les tendemos la mano y les ofrecemos toda la ayuda que necesiten, no sólo a los afectados sino a sus familiares. Por supuesto, es muy importante también la ayuda de las asociaciones y fundaciones de pacientes”, concluye Peralta.

Si quieres saber más visita #tienemilcaras de Roche

También, puedes consultar todos los términos en el diccionario de Esclerosis Múltiple.

Referencias:

Nota de prensa SEN http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link241.pdf

Encuesta Link EM https://www.esclerosismultiple.com/familia-linkem/