Habla con tu neurólogo

Experiencias en primera persona y el conocimiento médico se dan cita en Habla con tu neurólogo, un proyecto digital que busca la participación activa del paciente con Esclerosis Múltiple gracias a la colaboración del Dr. Alfredo Rodríguez- Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital de Cruces y Paula Bornachea, paciente de Esclerosis Múltiple y autora del blog Una de Cada Mil.

LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE
EL TIEMPO EN LA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
COMUNICACIÓN
MÉDICO – PACIENTE
OTRAS DUDAS
FRECUENTES

¿Cómo podemos definir la Esclerosis Múltiple?

Experiencias en primera persona y el conocimiento médico se dan cita en #Hablacontuneurólogo, un proyecto digital que busca la participación activa del paciente con Esclerosis Múltiple.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incapacitante, en la que el propio sistema inmune destruye el tejido cerebral y la médula espinal. Hasta ahora, no se conoce su causa y el riesgo de sufrirla está deter­minado, en parte, por la interacción entre factores genéticos y ambientales.
Afecta a adultos jóvenes, entre 20 y 40 años, sobre todo a mujeres y es la principal causa de discapacidad neurológica no traumática en los jóvenes de países desarrollados.
El curso de la EM no se puede pronosticar, pero se sabe que el tiempo es clave. Tanto el diagnósti­co temprano como el inicio rápido del tratamiento mejoran el curso de la enfermedad antes de que siga progresando.

¿Qué le ocurre al sistema inmune de un paciente con Esclerosis Múltiple?

El sistema inmunitario ayuda a proteger al organismo ante elementos extraños, como pueden ser los virus, las bacterias, los patógenos… En la esclerosis múltiple, este sistema identifica a las propias células del organismo como elementos ajenos y extraños, lo que hace que las destruya.
En el siguiente vídeo el Dr. Rodríguez-Antigüedad explica cómo las células del sistema inmunitario de un paciente con esclerosis múltiple detectan como un elemento extraño, la mielina, capa que protege las neuronas del cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos, desencadenando un proceso inflamatorio para destruirla. Conocer este proceso puede ayudar a entender qué es lo que ocurre cuando se produce un brote.

¿Qué diferencias existen entre las distintas formas de la Esclerosis Múltiple?

La esclerosis múltiple puede variar mucho de una persona a otra y los síntomas pueden llegar a ser muy diferentes en función de la localización del área dañada del sistema nervioso central.
La forma más habitual de presentación en la consulta son síntomas sensitivos (40%), motores (39%), visua­les (30%) y fatiga (30%). Normalmente estos síntomas se manifiestan en forma de recaídas, con periodos de remisión. Es la EM recurrente-remitente (EMRR), que se presenta en el 80-90% de las personas con EM. Con frecuencia, la recuperación física entre brotes es completa al principio. Más tarde, cuando la reserva neurológica y los mecanismos de reparación se agotan, comienza un estado de discapacidad progre­siva denominada EM secundaria progresiva (EMSP), que afecta al 50% de los casos. Por otro lado, entre un 10 y un 15% de los pacientes presentan una forma progresiva desde el inicio llamada EM primaria progresiva (EMPP).

El diagnóstico precoz de la EM es clave para maximizar las posibilidades de alte­rar el curso de la enfermedad antes de que lleguen las recaídas y la discapacidad progresiva.

¿Qué es un brote? ¿Cómo puedo identificar que se está produciendo?

Saber reconocer cuándo se está produciendo un brote de la esclerosis múltiple es una gran preocupación para los pacientes. Así se lo transmite Paula Bornachea al doctor Alfredo Rodríguez-Antigüedad.
Es muy importante tener claro que no todos los síntomas son brotes. Para que un brote se considere un síntoma nuevo, tiene que durar más de 24 horas y separarse al menos 30 días del brote anterior. Además, no deber estar relacionados con ninguna infección, fiebre o estrés y no tener ninguna otra explicación médica.
Cada paciente tendrá una evolución distinta y única de su enfermedad por ello es fundamental hablar con el neurólogo y aclarar todas las dudas que puedan surgir.

¿Existe una relación entre el número de lesiones y la discapacidad?

Lesiones, síntomas, brotes…son algunos de los conceptos que más preocupan a los pacientes y que a veces les resulta complicado diferenciar. Por ello Paula Bornachea habla distendidamente con el doctor Alfredo Rodríguez-Antigüedad para conocer la relación entre dichos conceptos y la progresión de la discapacidad.

¿El diagnóstico de la EM se confunde con el de otras enfermedades?

Paula Bornachea y el doctor Alfredo Rodríguez-Antigüedad reanudan sus conversaciones. En esta ocasión, el diálogo se centra en el diagnóstico diferencial de la Esclerosis Múltiple. El especialista describe cómo es la primera consulta con el neurólogo y cuáles son las pruebas que debe realizarse el paciente para descartar que su sintomatología no se deba a enfermedades con una clínica similar a la de la esclerosis. Como curiosidad, el doctor Rodríguez-Antigüedad explica que España es uno de los países de su entorno con menos falsos positivos en el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple. El motivo: la alta especialización de los neurólogos que tratan la enfermedad.

¿Por qué es importante ganar al tiempo en Esclerosis Múltiple?

Un diagnóstico temprano de la esclerosis múltiple permite comenzar cuanto antes el tratamiento y de este modo frenar la progresión de la enfermedad, evitando que evolucione a formas progresivas más incapacitantes. Así explica el doctor Alfredo Rodríguez-Antigüedad en una nueva conversación con Paula por qué el paso del tiempo juega en contra de la esclerosis múltiple. “Lo que se pierde en el cerebro no se recupera. Por eso, hay que evitar que la enfermedad evolucione a fases de progresión. Además, al final tenemos muchas más limitaciones terapéuticas que cuando se manifiestan los primeros síntomas”, explica el especialista.

¿Cómo influye el tiempo sin diagnóstico?

Al comienzo de la enfermedad, los síntomas de la esclerosis múltiple pueden ser muy variables en función de las zonas del Sistema Nervioso Central que estén afectadas. Además, éstos también varían en función de los pacientes.
Según el neurólogo, ésta es una situación habitual en muchos pacientes. “Lo importante es acudir al médico ante cualquier señal de alarma para contar con un diagnóstico lo antes posible y comenzar el tratamiento cuanto antes”, explica este experto para quien, en muchas ocasiones, el miedo hace que pacientes con síntomas claros no consulten con el médico y sean diagnosticados cuando la enfermedad ya ha empezado a evolucionar.
Sin embargo, este momento es clave, ya que los neurólogos pueden actuar con tiempo y esto hará que puedan variar, en cierta medida, la evolución de la enfermedad.

¿Cuáles son las principales pruebas diagnósticas de la Esclerosis Múltiple?

La resonancia magnética (RM), los análisis y el líquido cefalorraquídeo son las principales pruebas utilizadas en el diagnóstico de la EM. Es necesaria la realización de todas ellas para así conseguir descartar otro tipo de enfermedades y hacer un buen diagnóstico diferencial.
En concreto, la RM es la técnica de diagnóstico por imagen no invasiva más potente que permite que, mediante la detección de un número reducido de lesiones diagnosticar la enfermedad. Además, la RM permite también monitorizar el curso y evolución de la enfermedad de forma periódica.
Esto y mucho más en la siguiente conversación entre el doctor Alfredo Rodríguez-Antigüedad y Paula Bornachea.

La importancia del seguimiento estrecho en la Esclerosis Múltiple

Tras el diagnóstico, es aconsejable que el paciente acuda al neurólogo en periodos cortos que le permitan asimilar toda la información que se le va proporcionando.
Además, es fundamental hacer un seguimiento clínico del paciente cada seis meses para evaluar la evolución de la enfermedad y la resonancia magnética cada año, ya que enfermedad puede estar activa, aunque la persona no experimente síntomas. Además, el paciente debe acudir a la consulta siempre que exista sospecha de que se ha producido un brote o aparezca un empeoramiento. Las tres variables fundamentales en una consulta de seguimiento son:
La experiencia del paciente
La resonancia magnética
La exploración neurológica

Aspectos clave para ganarle tiempo a la Esclerosis Múltiple

¿Sabes cómo ganarle tiempo a la enfermedad para prevenir la progresión de la discapacidad, reducir el riesgo de recaídas y cuidar la salud del cerebro?
El neurólogo del Hospital de Cruces lo tiene claro: “llevar un estilo de vida saludable es fundamental”. Una alimentación sana y la práctica de ejercicio físico beneficia a los pacientes con Esclerosis Múltiple y les ayuda a llevar una vida lo más normal posible.
Además, las revisiones periódicas con el neurólogo y realizarse una resonancia magnética al año para comprobar si se han producido nuevas lesiones en el cerebro que no han dado síntomas también son claves en el manejo de esta enfermedad.

¿Cómo aprovechar al máximo la consulta con mi neurólogo?

El papel del neurólogo no sólo consiste en diagnosticar y tratar la enfermedad a través de medicamentos. La realidad es que este profesional junto con su equipo multidisciplinar puede ayudarte a mejorar tu calidad de vida orientándote para adoptar hábitos de vida saludable, así como resolver las dudas que te surjan sobre la enfermedad. Por ello, la visita al neurólogo es una gran oportunidad que se debe aprovechar.
Siéntete cómodo con tu médico y coméntale tus preocupaciones. Esto va a permitir que las decisiones que se tomen acerca del manejo de tu enfermedad sean consensuadas entre ambos.
Para conseguir mejorar esa comunicación con tu médico, en el siguiente vídeo encontrarás algunos consejos como puede ser anotar en un cuaderno las dudas que surgen en el día a día para evitar que se olviden en el momento de la visita.

La relación entre déficit de vitamina D y Esclerosis Múltiple

La vitamina D es esencial para que nuestro organismo pueda absorber ciertos nutrientes como puede ser el calcio. También juega un papel importante en el sistema inmunitario, regulándolo y suprimiendo la proliferación de las células inflamatorias relacionadas con la Esclerosis Múltiple. Esta vitamina se puede obtener por de dos formas diferentes, por un lado, a través de los alimentos y por otro a través del sol. Esta última es la principal fuente de obtención.
Cada vez más, los bajos niveles de esta vitamina se asocian con un aumento en la actividad clínica y radiológica de la EM. Sin embargo y según explica el Dr. Alfredo Rodríguez- Antigüedad, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Cruces en un nuevo encuentro con la bloguera y paciente Paula Bornachea, no existe ninguna evidencia científica.
Además, a lo largo de esta conversación, el doctor Rodríguez-Antigüedad explica cuándo debe suplementarse la vitamina D a un paciente que padece la enfermedad y cuáles son las fuentes naturales de para obtenerla.

¿Qué es y cómo mejorar el deterioro cognitivo en Esclerosis Múltiple?

Durante muchos años se ha infravalorado la existencia de alteraciones cognitivas en las personas con Esclerosis Múltiple (EM), dándosele mucha menos importancia que a la discapacidad física. Sin embargo, estas alteraciones afectan en gran medida a la calidad de vida del paciente, como puedan ser, la conducción, el trabajo, las relaciones sociales, etc.
Además, este síntoma afecta al 40-65% de los pacientes con esclerosis múltiple. Aparece en todos los tipos y progresa con la evolución de la enfermedad, siendo más frecuente en los pacientes con EM secundaria progresiva (EMSP).
Para poder resolver todas las dudas que surgen sobre este tema, el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Cruces, se sienta con Paula Bornachea en el siguiente vídeo del proyecto #Hablacontuneurólogo.

Primera conversación: ¿Cómo podemos definir la Esclerosis Múltiple?

Segunda Conversación: ¿Qué ocurre en el Sistema Inmune de las personas con Esclerosis Múltiple?

Tercera Conversación: ¿Qué diferencias existen entre las distintas formas de la Esclerosis Múltiple?

Cuarta Conversación: ¿Cómo saber que tienes un brote?

Quinta Conversación: ¿Existe una relación entre el número de lesiones y la discapacidad?

Sexta Conversación: ¿El diagnóstico de la EM se confunde con el de otras enfermedades?

Séptima Conversación: ¿Por qué es importante ganar al tiempo en Esclerosis Múltiple?

Octava Conversación: ¿Cómo influye el tiempo sin diagnóstico?

Novena Conversación:¿Cuáles son las principales pruebas diagnósticas de la Esclerosis Múltiple?

Décima Conversación:La importancia del seguimiento estrecho en la Esclerosis Múltiple

Undécima Conversación:Aspectos clave para ganarle tiempo a la Esclerosis Múltiple

Decimocuarta Conversación:¿Cómo aprovechar al máximo la consulta con mi neurólogo?

Duodécima Conversación:La relación entre déficit de vitamina D y Esclerosis Múltiple

Decimotercera Conversación:¿Qué es y cómo mejorar el deterioro cognitivo en Esclerosis Múltiple?

Las dudas y la incertidumbre son dos circunstancias que padecen a menudo las personas con esclerosis múltiple cuando reciben el diagnóstico. Esta patología, conocida como la enfermedad de las mil caras debido a que se manifiesta de manera diferente en cada persona, requiere de una participación activa del paciente en las decisiones sobre el manejo de su enfermedad para cubrir sus necesidades particulares.

Para ello, es esencial mantener una relación fluida con el neurólogo que permita despejar las dudas y plantear las preocupaciones que puedan surgir en los diferentes momentos por los que pasa la enfermedad. Para abordar esta necesidad, nace el proyecto #hablacontuneurólogo, en cual participan una de las pacientes más activas en la comunidad digital de Esclerosis Múltiple y autora del blog Una de Cada Mil, Paula Bornachea, y el doctor Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital de Cruces.

Ambos han mantenido diferentes diálogos en los que, de forma espontánea, Paula ha entrevistado a este especialista sobre las cuestiones que le preocupan o sobre las que considera, como paciente, que existe poca información. De estas conversaciones se han creado una serie de videos, que han sido difundidos en redes sociales con el fin de incrementar el conocimiento sobre la esclerosis múltiple, desde el punto de vista clínico, pero también social. A través de #hablacontuneurólogo, no sólo se busca resolver dudas sobre la enfermedad, sino animar a los pacientes a establecer una relación de confianza con su especialista que les permita tomar un papel más activo en el manejo de la patología.

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