La esclerosis múltiple¹ (EM) es una enfermedad que habitualmente se asocia a la edad adulta. Sin embargo, el 10% de los casos se diagnostican antes de los 16 años. Aunque el abordaje terapéutico es similar en niños y adultos, los retos que afrontan unos y otros son distintos.

La forma más frecuente de EM en la infancia es la remitente recurrente² (EMRR), que cursa en brotes seguidos de remisiones durante las cuales el paciente puede recuperarse parcial o totalmente de los síntomas. Estos pueden ser muy variables, de ahí que se hable de la EM como la enfermedad de las mil caras. Los síntomas más frecuentes³ son:

• Cansancio intenso, pérdida de fuerza y tono muscular.
• Trastornos visuales, como visión borrosa o doble e inflamación del nervio óptico.
• Problemas de memoria y concentración.
• Dificultad para hablar.
• Falta de equilibrio y coordinación.
• Entumecimiento, hormigueo o rigidez en brazos y piernas.
• Ansiedad, cambios de humor y estados depresivos.
• Problemas para el control de esfínteres.

La progresión de la EM cuando se presenta en la infancia suele ser más lenta, por lo que se tiende a decir que en la mayoría de los niños es ‘benigna’ y tarda más tiempo en progresar a secundaria progresiva (EMSP).

Uno de los aspectos más importantes de la EM en la infancia tiene que ver con el diagnóstico diferencial, ya que algunos síntomas suelen confundirse con otras patologías, como la encefalomielitis aguda diseminada, que también afecta a la mielina pero se caracteriza por un único ataque intenso, habitualmente tras una infección viral. Por ello, es importante que los pediatras estén familiarizados con la EM y sus síntomas precoces.

Otra cuestión que preocupa especialmente a los padres de hijos con EM es la gestión de la información: ¿Cómo le explico a mi hijo que tiene EM³? ¿Debo contárselo todo o es mejor dosificar la información? ¿Debo prohibirle seguir con sus actividades habituales?

El autocuidado es uno de los pilares del tratamiento de la EM, por lo que es muy importante que los niños conozcan su enfermedad, aprendan a identificar sus síntomas y sepan qué hacer para mejorarlos.

Recibir una gran cantidad de información nueva de una vez puede ser difícil de digerir, pero ocultarla puede ser aún más perjudicial. Lo mejor es seguir el sentido común y hablar de manera abierta y sincera sobre la enfermedad, adaptando el lenguaje a la edad del pequeño y animándole a hacer preguntas sobre la EM. Eso sí, la información debe transmitirse sin dramatizar ni asustar³, de manera que pueda ‘normalizar’ cuanto antes una enfermedad que le va a acompañar toda su vida.

También es importante que los más pequeños tengan claro que no es su culpa el hecho de que hayan desarrollado la enfermedad y que, salvo en momento concretos en su evolución, podrán desarrollar una vida normal, con una esperanza de vida similar a la de una persona sin EM.

Otra manera excelente de ayudarles a entender su enfermedad es poniéndoles en contacto con otros niños con EM a través de las asociaciones de pacientes. De esta manera verán que no están solo, podrán intercambiar experiencias y aprender a resolver y superar los retos del día a día.

Referencias

1. Esclerosis Múltiple. Roche Pacientes

 https://rochepacientes.es/esclerosis-multiple/

2. Formas de la esclerosis múltiple. Roche Pacientes

 https://rochepacientes.es/wp-content/uploads/2017/12/DIPTICO_INFOGRAFIA_FORMAS_EM.pdf