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Así fue el congreso de la FMH (Federación Mundial de la Hemofilia)

Este año el Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés), ha sido el primer gran evento híbrido de la comunidad internacional de trastornos de la coagulación. En esta ocasión, a diferencia de los últimos años que ha sido exclusivamente virtual a causa de la pandemia, se ha podido realizar también en formato presencial. Una cita clave para toda la comunidad de hemofilia en la que Roche ha participado en el simposio ¿Cómo se puede alcanzar un cuidado óptimo para todas las personas con Hemofilia A?

En este encuentro, a partir de la actualización en el año 2020 de las guidelines de la WFH1, en las que se estableció que el objetivo para la profilaxis de la hemofilia tenía que ser garantizar que estas personas “lleven vidas activas y alcancen una calidad de vida comparable a la de las personas que no tienen la enfermedad”, se presentaron algunos datos del estudio CHESS II sobre las necesidades no cubiertas en esta enfermedad. Problemas en las articulaciones, pérdida de oportunidades para los afectados y reducción de la actividad física son problemas que se dan en cualquiera de los grados de la hemofilia (leve, moderado y severo)2.

congreso-hemofilia

En este contexto, el tratamiento profiláctico puede ayudar a cubrir estas necesidades, facilitando que estas personas puedan volver a su trabajo o al colegio, reduciendo los dolores que sufren, mejorando su salud mental, disminuyendo las hospitalizaciones y aumentando su participación en actividades sociales3,4,5,6.

Sin embargo, muchas de las personas con hemofilia A no reciben tratamiento profiláctico7. En el año 2020 solo un 20% de los afectados recibió esta terapia7. Cuando se ha visto que el tratamiento profiláctico que solo se administra a demanda no cubre una atención adecuada de esta enfermedad. Del estudio CHESS II también se desprende que son pocas las personas con hemofilia A que participan activamente en las decisiones relacionadas con sus cuidados y tratamiento8, cuando la toma de decisiones compartida puede mejorar el tratamiento, a la vez que tiene beneficio para responder a las prioridades del paciente y del equipo de profesionales sanitarios9.

Renovación del acuerdo con la FMH hasta el 2028 

Con el fin de garantizar el acceso al tratamiento profiláctico a las personas con hemofilia A en lugares donde el acceso al tratamiento es escaso o nulo, en el marco del congreso, anunciamos que hemos ampliado nuestro compromiso con el Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH hasta finales de 2028. Bajo este acuerdo, se podrá seguir suministrando tratamiento profiláctico hasta un millar de personas.

Esta colaboración, que se puso en marcha en febrero de 2019, hizo posible que por primera vez las personas con hemofilia de países en desarrollo tuvieran acceso a un tratamiento profiláctico. Desde entonces, esta donación ha beneficiado a más de 940 personas en 30 países. Un acuerdo que también contempla la formación de los profesionales sanitarios en la atención a esta enfermedad, y algo de lo que ya se han beneficiado más de 270 profesionales de más de 30 países.

Tal y como comentó César Garrido, presidente de la FMH, “gracias a esta donación, muchas más personas con hemofilia A podrán recibir profilaxis a través de nuestro Programa. Asimismo, se ofrece una opción de tratamiento a las personas con hemofilia A con inhibidores del factor VIII, que anteriormente no tenían acceso a un tratamiento o era muy limitado. En definitiva, aumentar el acceso a este tipo de terapias puede marcar una gran diferencia en los países donde la hemofilia A sigue sin diagnosticarse ni tratarse”.

  • Fuentes bibliográficas

    1.      Srivastava A et al. Haemophilia 2020;26(S6):1–158;

    2.      Noone D et al. Presented at ASH 2020; Abst. 3449

    3.      Aledort LM et al. J Intern Med 1994;236(4):391–9

    4.      Oladapo AO et al. Haemophilia 2015;21

    5.      Valentino LA et al. J Thromb Haemost 2012;10(3):359–67

    6.      Royal S et al. Haemophilia 2002;8(1):44–50

    7.      WBDR 2020 data report. Available at: https://elearning.wfh.org/resource/wbdr-2020-data-report/ [Accessed April 2022]

    8.      Zhang H et al. Presented at WFH 2022. Abst. PP-22

    9.      Hermans C et al. Blood Rev 2022;52(March 2022):100890. M-XX-00009118 | Date of preparation: May 2022

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¿Qué es la Hemofilia?

Enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre
debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que se manifiesta
por una persistencia de las hemorragias.

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