En este contexto, el tratamiento profiláctico puede ayudar a cubrir estas necesidades, facilitando que estas personas puedan volver a su trabajo o al colegio, reduciendo los dolores que sufren, mejorando su salud mental, disminuyendo las hospitalizaciones y aumentando su participación en actividades sociales^3,4,5,6.

Sin embargo, muchas de las personas con hemofilia A no reciben tratamiento profiláctico⁷. En el año 2020 solo un 20% de los afectados recibió esta terapia⁷. Cuando se ha visto que el tratamiento profiláctico que solo se administra a demanda no cubre una atención adecuada de esta enfermedad. Del estudio CHESS II también se desprende que son pocas las personas con hemofilia A que participan activamente en las decisiones relacionadas con sus cuidados y tratamiento⁸, cuando la toma de decisiones compartida puede mejorar el tratamiento, a la vez que tiene beneficio para responder a las prioridades del paciente y del equipo de profesionales sanitarios⁹.

Renovación del acuerdo con la FMH hasta el 2028 

Con el fin de garantizar el acceso al tratamiento profiláctico a las personas con hemofilia A en lugares donde el acceso al tratamiento es escaso o nulo, en el marco del congreso, anunciamos que hemos ampliado nuestro compromiso con el Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH hasta finales de 2028. Bajo este acuerdo, se podrá seguir suministrando tratamiento profiláctico hasta un millar de personas.

Esta colaboración, que se puso en marcha en febrero de 2019, hizo posible que por primera vez las personas con hemofilia de países en desarrollo tuvieran acceso a un tratamiento profiláctico. Desde entonces, esta donación ha beneficiado a más de 940 personas en 30 países. Un acuerdo que también contempla la formación de los profesionales sanitarios en la atención a esta enfermedad, y algo de lo que ya se han beneficiado más de 270 profesionales de más de 30 países.

Tal y como comentó César Garrido, presidente de la FMH, “gracias a esta donación, muchas más personas con hemofilia A podrán recibir profilaxis a través de nuestro Programa. Asimismo, se ofrece una opción de tratamiento a las personas con hemofilia A con inhibidores del factor VIII, que anteriormente no tenían acceso a un tratamiento o era muy limitado. En definitiva, aumentar el acceso a este tipo de terapias puede marcar una gran diferencia en los países donde la hemofilia A sigue sin diagnosticarse ni tratarse”.