Es importante encontrar los apoyos necesarios, que le permitan mantener una buena calidad de vida a pesar de convivir con la Hemofilia bien sea como paciente y/o portador, o familiar/cuidador.

Por un lado, cuando se es padre o madre de un niño con Hemofilia, es difícil asumir el impacto del diagnóstico y todo lo que puede conllevar.

Comienza una etapa en la que predomina la incertidumbre y es normal el miedo a lo desconocido. Además, en muchas ocasiones, a algunos padres se les suma el sentimiento de culpabilidad por haber transmitido la enfermedad a su hijo.

El diagnóstico de Hemofilia en niños implica muchos cambios para sus familiares, los cuales tienen que adoptar un papel clave en el manejo y abordaje de la enfermedad.

Serán los padres quienes:

En los casos de las personas con Hemofilia, también sienten inquietudes y preocupaciones según la edad, la evolución de la enfermedad y la situación en la que se encuentre.

Los niños, pueden requerir cierto apoyo para afrontar lo que les está sucediendo y cómo deben reaccionar ante ciertas situaciones que se les puedan presentar (a la hora de comunicar su enfermedad a otros niños, en el colegio, como afrontar la actividad física, cómo reaccionar ante un golpe o caída, las limitaciones que pueden conllevar los tratamientos, etc).

En la edad adulta surgen además otro tipo de preocupaciones relacionadas con las implicaciones que supone tener Hemofilia, entre otras por ejemplo, la paternidad.

En los Centros especializados en Hemofilia existen equipos multidisciplinares formados por profesionales como el personal de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales, rehabilitadores, etc., que pueden ayudar y guiar, tanto a las personas con Hemofilia como a los familiares, a saber enfrentarse a la nueva realidad y mejorar así su calidad de vida.

Pero no solo los Centros especializados ofrecen este apoyo, también existen Asociaciones de Pacientes, que buscan acompañar en este camino y para ello organizan talleres específicos a los que se puede acudir según la situación que se presente.

En ambos casos, darán un apoyo que incluya:

• Proporcionar información básica sobre la enfermedad.
• Asesoría individual y familiar para que conozcan las medidas tanto de primeros auxilios como de tratamiento que deben usar.
• Recursos y referencias a servicios comunitarios.
• Generar autoconfianza.