La Hemofilia a lo largo de la vida

A lo largo de las distintas etapas de la vida, la persona con Hemofilia debe afrontar diferentes circunstancias.

En este recorrido, las Asociaciones de Pacientes juegan un papel fundamental en el apoyo de las personas con hemofilia, y/o sus familiares, ofreciendo información, recursos, cursos o talleres adaptados a cada etapa y edad de la persona diagnosticada.

Infancia

Lo primero, diagnosticar la enfermedad (según historia familiar) – 0 a 2 años 

Si existen antecedentes familiares, el diagnóstico se puede realizar mediante pruebas genéticas durante el embarazo o, una vez nacido el bebé, a la sangre del cordón umbilical.

Si no existen antecedentes familiares, pero aparecen lesiones inexplicables o sangrados excesivos/repetitivos, se hace una prueba sencilla como la prueba del talón para establecer un diagnóstico y posteriormente el niño es remitido a un centro de referencia para completar el estudio.

Desde este momento, todos los familiares y/o cuidadores tendrán que aprender a convivir y a tratar con la enfermedad. Para ello, lo mejor es acudir a una Asociación de Pacientes para que guíen a la familia.

Una vez diagnosticado, se puede iniciar el tratamiento – 0 a 3 años 

El especialista recomendará cuando empezar con el tratamiento. Generalmente suele ser en el momento en que se produce el primer sangrado importante. Es crucial seguir siempre sus recomendaciones.

El tratamiento que se suele recomendar en estas edades es la profilaxis. Exponer al niño desde ese momento a la infusión del Factor, reducirá el riesgo de desarrollar inhibidores.

Los padres aprenden a ser independientes con el tratamiento – 3 a 8 años 

Muchos niños reciben profilaxis, infusiones semanales del Factor necesario, lo que suele favorecer una mejor evolución de la enfermedad, y por tanto, llevar una vida lo más normalizada posible.

Durante esta época, es común que los padres aprendan a administrar el tratamiento a sus hijos. Esto les dotará de mayor independencia al no tener que acudir cada vez a consulta. Esta formación la suelen recibir tanto por parte de los profesionales sanitarios en los Centros donde sus hijos son atendidos, como en las Asociaciones de Pacientes de esta patología.

El niño también aprende a ser independiente – 8 a 12 años 

En esta fase en la que el niño es más consciente de lo que le sucede, las enfermeras tienen un papel importante en la educación del niño. Le ayudarán a administrarse él solo el tratamiento y le enseñarán a ser más autosuficiente según va creciendo.

Adolescencia

Durante la pubertad – 12 a 16 años 

El adolescente está más seguro y es más independiente en el manejo de su enfermedad y de su tratamiento.

Pero también es más consciente de sus limitaciones en los deportes y en otras actividades, teniendo que realizar otras más seguras.

La persona es más consciente del impacto que la Hemofilia le puede suponer a lo largo de su vida. Y es importante que entienda la importancia de la adherencia al tratamiento y de su cuidado personal.

Durante los años de transición – 16 a 18 años 

Se produce una mayor aceptación de la enfermedad. En esta etapa, según el centro donde la persona con hemofilia sea atendida, puede producirse el paso a los médicos y a las enfermeras especialistas en Hemofilia en adultos.

Edad adulta

Se empieza a establecer en la rutina – +18 años 

Se tiene una perspectiva más positiva, haciendo que la Hemofilia no afecte tanto a su forma de vida. Una vez aprendido el manejo del tratamiento y teniendo un conocimiento amplio de la enfermedad, se puede tener una mejor calidad de vida.

Se entra en la edad fértil 

La posibilidad de transmitir la enfermedad es un aspecto que muchas parejas se plantean a la hora de tomar la decisión de si tener hijos o no.

En este sentido, recibir Consejo Genético podrá ayudar en la toma de decisiones.

Madurez

Siguiendo el tratamiento de forma adecuada y con los nuevos tratamientos más seguros y eficaces, la esperanza de vida de las personas con y sin hemofilia es similar.

Sin embargo, existe parte de la población que debido a la infección en los años 80 – 90 por el VIH y VHC, presentan otras comorbilidades que hacen más complejo el manejo de la enfermedad.