Historia, literatura y magia para explicar la Hemofilia

Historia, literatura y magia para explicar la Hemofilia

La Hemofilia sigue siendo, a pesar de su asociación histórica con los reyes, una enfermedad muy poco conocida por la mayoría de la población.

Por este motivo, el Museo del Prado de Madrid acogió el pasado 12 de abril un encuentro para acercar la enfermedad de una manera distinta, escuchando a artistas que las padecen y a artistas que sin sufrirla han decidido plasmarla en sus obras.

Una actividad que se enmarca en el tercer Taller de Arte e Innovación ‘La vida y nada más’, promovidos por Roche y, que, en esta ocasión, se acercó a esta patología congénita y crónica que afecta en nuestro país a cerca de 3.000 personas. Una enfermedad que ha unido a diferentes artistas para hablar sobre ella desde aspectos muy diversos: el literario con Espido Freire; el histórico, con el profesor Francisco Javier Puerto, farmacéutico e historiador; y el personal y artístico de la mano de Jaime Figueroa, que a su condición de mago se suma la de afectado. Todos ellos estuvieron acompañados del hematólogo Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. El periodista Carlos del Amor, que actualmente realiza las crónicas de cultura en los informativos de TVE, fue el encargado de presentar el acto.

Historia, literatura y magia para explicar la Hemofilia

Acercarse a la enfermedad desde fuera, concretamente desde el ámbito de la literatura, fue uno de los objetivos de este encuentro. Para ello se contó con la escritora Espido Freire, cuya última novela ‘Llamadme Alejandra’, Premio Azorín 2017, cuenta la historia de Alejandra Feodorovna, la última zarina de Rusia, una de las portadoras reales más famosas de la enfermedad. La autora explicó que la emperatriz ha sido considerada una ‘mala histórica’, que fue vista y prejuzgada por su pueblo con una violencia extraordinaria. “Decían que traía mala suerte. Lo único que la podía reconciliar con el pueblo era tener herederos. Y aquí también fracasó, ya que las cuatro primeras fueron niñas y, cuando por fin llegó el niño, nació enfermo con hemofilia. Una enfermedad de la que se sabía muy poco en esa época. Esta situación familiar, de alguna forma, marcó los asuntos de gobierno. En el momento que la Medicina no ofrece respuestas a un problema, como fue el caso, se consideraba una anomalía, y llegaba la superstición. Y esto hizo mucho daño a la reina”, comentó.

Para hablar de las necesidades reales de la hemofilia, desde el punto de vista del profesional médico y del paciente, se contó con el doctor Víctor Jiménez Yuste, dedicado desde hace muchos años a la investigación y asistencia de la enfermedad en el Hospital La Paz; y con Jaime Figueroa, campeón de Magia Cómica en 2011 y persona con hemofilia.

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En este contexto, el doctor Jiménez Yuste hizo mención a la carga emocional que sufre la madre, por ser la portadora, que es algo que aunque “es independiente del momento histórico, y que al igual que le pasó a Alejandra Romanov, lo sufren actualmente las madres portadoras, sí que es un sentimiento distinto, desde el momento que se cuenta con una forma de hacer frente a la enfermedad, lo que no se podía decir en la época de los zares de Rusia. Es cierto que aunque se consideraba un estigma en esa época, la Casa Real ha servido, de alguna forma, para visibilizar esta enfermedad. Sin embargo, hoy en día gracias a los avances que se han producido en los últimos 30 años estos niños están perfectamente integrados en la sociedad. La historia ha cambiado radicalmente”.

Y un ejemplo de esto es Jaime Figueroa, quien aseguró que las palabras ‘sufrimiento y enfermedad’ le resultan tan lejanas en su vida “como los zares de Rusia”. Jaime cree que hoy en día no se puede hablar de estigma social frente a la hemofilia. “De alguna manera,  en mi caso el tener este trastorno que me obligaba a llevar una vida más tranquila, evitando juegos que conllevaban un riesgo de caerme o de hacerme una herida, han servido para despertar en mi la parte más artística y desarrollar mi creatividad. De lo que me siento muy orgulloso. He colaborado en diferentes ocasiones en actividades que el hospital realiza con las familias de niños con hemofilia y, en muchos casos, me han pedido que hablara con algunos padres para desdramatizar la situación, explicarles que no pasa nada, que se puede hacer una vida normal con unos determinados cuidados”.

Historia, literatura y magia para explicar la Hemofilia

Desde el punto de vista terapéutico y de la investigación, el doctor Jiménez Yuste habló de los grandes avances producidos en el campo de la hemofilia. De cómo hace años se insistía, sobre todo, en la profilaxis de los sangrados, y cómo en la actualidad, estos niños están perfectamente integrados en la sociedad. “Hoy día –dijo- podemos decir que pueden llevar una vida normal, con una buena calidad de vida. De alguna manera, los esfuerzos tan grandes que han hecho y hacen estas familias, estos padres, se han visto recompensados en ver ahora a estos niños.”

En cuanto a las opciones terapéuticas, el experto explicó que de las terapias intravenosas de las que se disponía al principio, se ha avanzado hasta llegar a tratamientos más cómodos, que mejoran la calidad de vida del paciente. Podemos decir que nos dirigimos hacia la curación de la hemofilia. Probablemente, en 10 años tendremos que hablar de otra enfermedad diferente”, concluyó.

  1. Artículo revisado por
    Juan Rodriguez Oncólogo
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¿Qué es la Hemofilia?

Enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre
debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que se manifiesta
por una persistencia de las hemorragias.

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