La hemofilia es un trastorno hemorrágico de origen genético debido a bajos o nulos niveles de los factores de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Como consecuencia de esta deficiencia se producen sangrados, sobre todo en músculos y articulaciones, que pueden ser espontáneos si los niveles de estos factores son muy bajos (<1%).

Existen en la actualidad opciones terapéuticas para las personas con hemofilia que pueden ayudar a sobrellevar la enfermedad sin miedo, limitaciones o restricciones.

Un estudio realizado en España por Roche Farma en colaboración con FEDHEMO (Federación Española de Hemofilia) reveló que el 75% de las personas con hemofilia que viven en nuestro país considera que lleva una vida activa. Los participantes en este estudio consideran que llevar una vida activa pasa por mantener una alimentación sana y equilibrada y, por supuesto, hacer ejercicio de manera regular, en línea con las recomendaciones de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés)³.

Sin embargo, no existe mucha información práctica sobre lo que implica para una persona con hemofilia llevar esta vida activa³. En este artículo repasamos algunos consejos sencillos para que puedas disfrutar de un verano muy activo con hemofilia.

Cómo disfrutar de un verano activo con hemofilia

Hoy en día, la hemofilia no supone una limitación para poder disfrutar del verano y poder llevar una vida activa. Así lo demuestra el hecho de que el 54% de los participantes del estudio de Roche y FEDHEMO que hemos comentado, señale que no experimenta limitaciones significativas para llevar unos hábitos de vida activos³.

Que la hemofilia no te prive de practicar deporte

Las directrices de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH), animan a las personas con hemofilia a participar en deportes sin contacto⁴, ya que la práctica deportiva es muy beneficiosa para la salud y consigue disminuir las complicaciones hemorrágicas, mejora el funcionamiento del corazón y la salud de los huesos y las articulaciones⁴.

Además, la práctica regular de ejercicio físico no sólo reduce el riesgo de lesiones y de sangrados, también fomenta el crecimiento y el desarrollo saludable en los niños, mejora la autoestima, la postura y el equilibrio, y reduce el estrés favoreciendo un mejor descanso nocturno^5,6.

Antes de iniciar la práctica de cualquier deporte es conveniente pedir asesoramiento al médico, quien informará sobre cómo minimizar el riesgo de sufrir sangrados^,5. Como medida de precaución, recuerda estas siglas⁵:

• PRICE: protección, reposos, hielo, compresión y elevación.
• POLICE: protección, carga óptima, hielo, compresión, elevación.
  

El verano es una época activa, en la que el aumento de horas de luz y las temperaturas agradables, invitan a la práctica de actividades al aire libre como nadar y otras actividades acuáticas, correr, montar en bicicleta, patinar y un sinfín de deportes de pelota. La práctica de estos deportes es beneficiosa para la hemofilia, a la vez que mejora el funcionamiento del corazón, aumenta nuestra resistencia al ejercicio y el bienestar psicosocial^4,6,7.

Otra actividad muy recomendable y que nos ayuda a reponer las pilas durante el verano es el yoga. Permite aprender habilidades sobre conciencia corporal, postura, fuerza muscular, flexibilidad y movilidad que tendrán beneficios para minimizar los sangrados articulares y las lesiones^5,6.

Las opciones terapéuticas disponibles han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, haciendo posible la práctica sin riesgo de casi cualquier deporte, incluyendo los deportes de equipo⁷. A pesar de ello, se ha mostrado preferencia por los deportes sin contacto, como la natación, el senderismo, el footing, el golf y el tenis de mesa⁵. Lo más importante es que el deporte que practiques sea motivador y dinámico, pues así se convertirá en un hábito del que beneficiarte toda tu vida⁵.

La hemofilia y la práctica de deportes de contacto

La WFH tiene una guía sobre la práctica de deportes de contacto y considera que se pueden realizar teniendo en cuenta una serie de precauciones: tener el estado físico adecuado, seguir correctamente el tratamiento y realizarlas bajo supervisión médica⁶.

Siguiendo estas normas, puedes practicar cualquier deporte, ya sea de equipo (fútbol, baloncesto…), gimnasia de competición (rítmica, deportiva…) y aquellos deportes que conlleven riesgo de impacto (moto-cross, bicicleta de montaña, barranquismo…)⁸.

Lo ideal es que la práctica deportiva sea lo más segura posible usando las medidas de protección correctas (máscara de snorkel, guantes, casco, tapones para los oídos, protector de orejas, ropa de protección y chaleco reflectante, coderas, rodilleras).

En esta publicación de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF por sus siglas en inglés) de EEUU, encontrarás un listado de los diversos deportes y su nivel de riesgo para las personas con hemofilia: https://www.bleeding.org/sites/default/files/document/files/jugando-a-lo-seguro-trastornos-hemorragicos-deportes-y-ejercicio.pdf

Planifica tu verano con hemofilia

Con una buena planificación, disfrutarás de un verano agradable, emocionante y seguro.

Asesórate y reúne los datos médicos de tu hemofilia

Para empezar, comienza hablando con tu médico sobre tu destino y las actividades que pretendes realizar, él te asesorará sobre las mejores condiciones de viaje. Revisa que tienes suficiente medicación para todo el periodo de vacaciones⁹.

Lleva contigo una copia de tu informe médico, además, tu médico puede redactar una carta en la que advierta a las autoridades sobre tu enfermedad y de tu necesidad de transportar contigo tu medicación⁹. Si tu viaje es internacional, lleva una copia de esta carta en el idioma del país de destino⁹. Puedes encontrar una muestra de este documento en https://stepsforliving.hemophilia.org/sites/all/themes/stepsforliving/pdf/travel_letter.pdf

Debes saber que los medicamentos y el material médico están exentos de las restricciones de equipaje en las compañías aéreas. En cualquier caso, transpórtalos siempre contigo, bien etiquetados en tu bolsa de mano, por si hay problemas con el equipaje facturado. Lleva a mano suficiente medicación por si hay retrasos en la llegada al alojamiento⁹.

En los viajes en avión, evita que tu medicación sea expuesta a los rayos X y pide que sea revisada manualmente.

Tu kit de medicación debe incluir⁹:

• Los medicamentos que necesitas y los diluyentes necesarios para su preparación (solución salina, agua estéril…).
• Recipientes para preparar y administrar la medicación (viales, jeringas, agujas…).
• Alcohol y desinfectante.
• Contenedor para desechar las jeringas y el material biológico.
• Si tu medicación necesita conservarse en frío, utiliza un estuche isotérmico con acumuladores de frío.
• Asegúrate de que en el alojamiento en el que pasarás las vacaciones dispondrás de las condiciones necesarias para conservar tu medicación.

Sea cual sea tu destino, es conveniente que estés al día de tus vacunas (especialmente las de la hepatitis A y B) y te administren las necesarias para viajar a ese lugar⁹.

Además, debes saber que es posible registrar datos de salud en tu móvil. Si tienes un dispositivo Android, puedes hacerlo en “contactos de emergencia”, “información médica de emergencia” o “rescate de emergencia” según sea el modelo de tu móvil. Si eres usuario de Apple, lo podrás hacer en la aplicación de salud que viene instalada en tu iPhone¹⁰. Puedes ver más detalles en https://www.xatakamovil.com/movil-y-sociedad/tu-movil-te-puede-salvar-vida-como-anadir-informacion-medica-util-emergencia

Documentación necesaria y conveniente para viajar con hemofilia

Además de tu historial y la carta de tu médico será muy útil que lleves contigo:

• Tarjeta sanitaria europea, que permite recibir asistencia sanitaria en cualquier país de la UE con cargo a la sanidad del país de origen.

• Seguro médico de viaje, si lo has contratado con tus vacaciones.
• Tarjeta de identificación de persona con trastornos hemorrágicos⁹.
• Tarjeta con el nombre y contacto de tu médico.
• Listado de las instalaciones médicas especializadas en trastornos hemorrágicos a las que puedes recurrir en tu destino⁹.

Al llegar a tu destino informa en tu alojamiento de tu condición de persona con hemofilia.

Actuación ante pequeños contratiempos con hemofilia

Ya seas tú quien tiene hemofilia, tu hijo o si eres un monitor de tiempo libre, estos consejos pueden ayudarte a resolver los posibles contratiempos que puedan surgir.

Hemofilia y sangrados nasales

Los sangrados nasales, se producen cuando las pequeñas venas que se encuentran en gran cantidad dentro de la nariz, se rompen y sangran¹¹. Pueden producirse por varios motivos, y conocerlos te puede ayudar a prevenirlos¹¹:

• Un golpe o una lesión. Puedes evitarlos usando la protección adecuada durante el deporte.
• Meterse el dedo en la nariz o sonarse con fuerza.
• El aire seco.
• El aire caliente de baños calientes, saunas o salas de vapor.
• El humo.
• Infecciones y alergias.
• Nadar en una piscina con mucho cloro.
• Hipertensión.

Lo mejor es tener la nariz hidratada, usando un humidificador mientras duermes, un espray nasal de solución salina o un gel a base de agua. Lleva las uñas cortas y evita meterte el dedo en la nariz. Además, bebe suficiente agua y líquidos para tener la hidratación necesaria¹¹.

Si se produce el sangrado¹¹:

1. Suénate con suavidad para eliminar los coágulos y la mucosidad.
2. Inclínate hacia delante y presiona el puente de la nariz durante 10-20 minutos.

La mayoría de los sangrados nasales se resuelven con estos sencillos pasos. Si los sangrados nasales son muy frecuentes, no se detienen al aplicar presión o duran varias horas, será conveniente que acudas a tu hematólogo ¹¹.

Los pequeños accidentes

1. Sangrados externos: lavar, desinfectar y presionar durante 10-15 minutos para que deje de sangrar, normalmente la hemorragia remite a los pocos minutos¹².
2. Golpes pequeños: aplicar hielo para evitar la hinchazón y mantener la parte afectada en reposo y elevada¹².
3. Sangrados en boca o encías: aplicar una gasa mojada en el punto de sangrado, presionando para taponar. Aplicar agua fría o hielo¹².
4. Hematomas (“cardenales”) y pequeños sangrados subcutáneos: aplicar frío y hacer algo de presión. Si el hematoma es importante es recomendable acudir al médico y hacer reposo.

Lleva a tus vacaciones un botiquín de primeros auxilios, que debe contener: guantes, vendajes estériles, pomada antibiótica, pomada antiquemaduras, tiritas y esparadrapo, suero, termómetro, paracetamol y bolsas de frío-calor¹³.

Verano y hemofilia

El verano es una época relajada y de descanso. Aun así, mantener cierta rutina y un poco de disciplina en cuanto a la actividad física es beneficioso.

El sol puede llegar a causar quemaduras en nuestra piel si no tomamos las precauciones adecuadas. Por ejemplo, usando protector solar FPS superior a 15, 30 minutos antes de comenzar las actividades al aire libre y repitiendo la aplicación cada dos horas, incluso en días nublados. También es conveniente usar camisetas, sombrero y gafas de sol al aire libre. Lo mejor es no practicar deporte entre las 12:00 y las 17:00, ya que es cuando los rayos UV son más intensos¹⁵.

Las picaduras de insectos

Para protegernos de mosquitos y moscas usaremos repelentes en el exterior y en el interior podemos usar cualquiera de los dispositivos que existen para ahuyentarlos¹⁵. En cuanto a avispas y abejas, lo mejor es no atraerlas guardando y tapando los alimentos¹⁵.

Hay que tener un especial cuidado con las garrapatas, ya que pueden transmitir enfermedades. La mejor opción es utilizar ropa que cubra completamente brazos y piernas cuando caminamos por zonas con hierba alta o maleza. Al volver a casa lo mejor es ducharse y revisar nuestro cuerpo y a nuestras mascotas¹⁵.

El verano es una gran oportunidad para descansar y también hacer actividades al aire libre que nos mantengan activos. Aunque una condición como la hemofilia era hasta épocas recientes sinónimo de grandes restricciones, ya no es así. Con los consejos que te hemos dado en este artículo esperamos haberte ayudado a tener un verano muy activo con hemofilia.

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