La Esclerosis Múltiple tiene un importante impacto sobre la vida cotidiana y social no sólo de quienes la padecen sino también de su entorno más próximo, las personas encargadas de su cuidado. Así lo revela la encuesta internacional “Impacto de la Incertidumbre de la Esclerosis Múltiple” realizada por Roche a 1.727 pacientes americanos y europeos con EM de entre 20 y 45 años y 1.751 cuidadores, entre ellos, 250 pacientes españoles y otros tantos cuidadores. En ella, casi la totalidad de los pacientes (96%) y de sus cuidadores (91%) asegura que se han apartado de algunas de sus actividades diarias para hacer frente a la realidad de la enfermedad.

IMPACTO EN LA VIDA SOCIAL Y FAMILIAR

Muchas de esas actividades que los pacientes dejan de hacer como consecuencia de la EM son de carácter social. En España, más de un tercio de los pacientes asegura que no ha participado en algunos actos sociales, deportes, eventos deportivos, viajes y hobbies como consecuencia de la enfermedad; y más de la mitad de los cuidadores ha renunciado alguna vez a sus vacaciones, el porcentaje más alto de todos los países participantes en la encuesta. España también es el país en el que más pacientes aseguraron que alguna vez habían dejado de ir a parques temáticos o de atracciones por la enfermedad (45%).

NECESIDAD DE AYUDA PARA LAS TAREAS COTIDIANAS

El 86% de los pacientes y el 82% de sus cuidadores también manifiestan la necesidad de recibir ayuda para realizar sus tareas más cotidianas.

Respecto al tipo de ayuda que les gustaría recibir, cerca de la mitad de los pacientes (44%) y de los cuidadores (49%) quieren apoyo psicológico o emocional para enfrentar la enfermedad. Un 43% de los pacientes requieren asistencia física para seguir siendo activos en actividades como el deporte y 3 de cada 10 necesitan recordatorios sobre el manejo de la enfermedad.

LOS SÍNTOMAS QUE MÁS INTERFIEREN EN SU DÍA A DÍA

La debilidad y el dolor son para más de la mitad de los pacientes los síntomas más incapacitantes, seguidos de la fatiga, citada por un 48% de los participantes en la encuesta. En este aspecto coinciden los cuidadores, aunque estos conceden mayor importancia a las dificultades para andar (57% frente al 40% de los pacientes).

Cuando hablan de futuro de la enfermedad, el dolor, las dificultades para andar y la fatiga son los síntomas más preocupantes. Aunque los cuidadores españoles coinciden con estos en que el dolor y las dificultades para andar son los que más les preocupan, también citan mayoritariamente la depresión y la espasticidad.