La Atrofia Muscular Espinal (también conocida por sus siglas como AME), es una enfermedad neuromuscular de origen genético que afecta alrededor de 800 y 1.000 personas en nuestro país y cuyo pronóstico es grave¹. Esta enfermedad neurodegenerativa aúna a una comunidad de pacientes y familiares que se ven impactados de lleno por sus consecuencias.

Pero, a pesar de todo, también hay esperanza detrás de todas las historias de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal. Porque, a lo largo de los años, la investigación y el desarrollo ha seguido avanzando hasta poder contar con soluciones y tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal que, si bien no han dado con la cura, sí consiguen mejorar la calidad de vida, tanto del paciente como de su entorno.

Y son precisamente las historias de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal las que nos sirven de reflejo para entender lo que hemos avanzado, pero también todo lo que nos queda por hacer.

Con estas experiencias de pacientes de Atrofia Muscular Espinal, recogidas gracias a la colaboración de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), queremos homenajear de alguna manera a todas y cada una de estas personas, así como a sus familias, que han compartido sus vivencias con esta enfermedad considerada rara.

Álex, Víctor, Joana, Ainhoa, Laura, Nico, David José y Carmen han sido los protagonistas de estas historias vitales, a través de las que hemos conocido de primera mano cuáles son los retos a los que se enfrentan, tanto pacientes como cuidadores, y hasta qué punto es importante recibir una atención multidisciplinar.

Son historias de personas que se esfuerzan cada día para desarrollarse en la vida, que estudian, trabajan, conviven con su pareja, con sus padres, salen con sus amigos, practican deporte, y que les encanta viajar.

¿Quieres conocer estas historias en profundidad?