¿Es posible la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple?

En la Esclerosis Múltiple existe un amplio margen de mejora en su manejo que puede incrementar la calidad de vida de los pacientes si los sistemas de salud incorporan a las guías sobre la enfermedad las últimas evidencias en su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

Ésta es una de las principales conclusiones del Informe independiente internacional IMPreSS (International-MultiPLE-Sclerosis-Study) llevado a cabo por la London School of Economics, en colaboración con Roche, y que aboga por un cambio de paradigma en el abordaje de la enfermedad.

Dirigido por el doctor Pano Kanavos, profesor adjunto de Política Internacional de Salud Pública de la London School of Economics, el estudio ha contado con la participación de  246 pacientes con EM, 54 cuidadores y 37 médicos de distintos países de Europa y Estados Unidos, y se ha centrado en un análisis del impacto socioeconómico y personal de la patología.

 

DIAGNÓSTICO PRECOZ Y TRATAMIENTO TEMPRANO

El informe sugiere plantear nuevos objetivos en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la Esclerosis Múltiple, dirigidos a mejorar la calidad de vida y los resultados en salud de estos pacientes. En esta línea, los expertos abogan por establecer medidas que permitan un diagnóstico precoz de la EM y un inicio temprano del tratamiento.

Diagnostico precoz y tratamiento temprano.

En cuanto al momento de inicio del tratamiento, el informe aconseja que, basándose en la evidencia científica, los profesionales deberían utilizar antes las nuevas terapias modificadoras de la enfermedad más efectivas. Sin embargo, de acuerdo con las guías actuales, el 92% de ellos explica que no empezaría tratando con una terapia modificadora a una persona con una Resonancia Magnética (RM) normal. Una  herramienta utilizada para medir la actividad de la enfermedad. Sólo la consideraría en casos de lesiones cerebrales, neuritis óptica o una recaída inicial severa, es decir, cuando la enfermedad ya ha avanzado.

 

MAYOR PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LAS DECISIONES DEL TRATAMIENTO

También respecto al tratamiento, el informe considera necesario que los sistemas de salud lleven a cabo acciones que supongan una mayor participación de los pacientes con EM en las decisiones sobre el mismo, ya que permite la obtención de mejores resultados en el manejo de la enfermedad y aumenta la satisfacción de los afectados. La mitad de los pacientes afirmaron que preferirían tener la última decisión sobre su tratamiento.

Mayor participación de los pacientes en las decisiones del tratamiento.

SEGUIMIENTO DE LA ACTIVIDAD DE LA ENFERMEDAD

En relación  al seguimiento de la actividad de la enfermedad, las recomendaciones del informe señalan que se necesita más investigación para confirmar la eficacia de realizar RM más frecuentemente. Según los datos recogidos, los profesionales sanitarios aseguran hacer una RM cada 12 meses. “Debe ser una prioridad generar evidencia comparable a nivel internacional sobre el uso de las técnicas de diagnóstico a la hora de captar la actividad de la enfermedad”, explica el informe.

 

IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA COTIDIANA

Por otra parte, el informe detecta que las decisiones de la Agencias de Tecnologías Sanitarias respecto al tratamiento de la EM difieren de unos países a otros y se basan en herramientas  de evaluación que no contemplan aspectos que para los pacientes tienen un gran impacto en su día a día –como la fatiga y la debilidad; el vértigo y los mareos y los problema de vejiga.

 

Impacto de la enfermedad en la vida cotidiana.

Además, en algunos países no existen registros sobre la enfermedad, lo que podría afectar a la calidad de la evidencia disponible y a la evaluación de los resultados que está dando la actual gestión de la enfermedad. Teniendo en cuenta estas circunstancias, el informe recomienda que la Agencias de Tecnología Sanitaria establezcan un sistema de evaluación y de toma de decisiones fundamentadas en el impacto de la EM en la vida cotidiana de los pacientes y en su entorno, así como sus consecuencias socioeconómicas. Además, aconseja la creación de registros nacionales cuyos datos se pudieran utilizar de manera rutinaria.

Finalmente, el estudio explica que, a pesar de que existen directrices nacionales e internacionales para la gestión de la Esclerosis Múltiple, su uso es limitado por parte de los profesionales sanitarios como ellos mismos confirman en las encuestas realizadas. En este sentido, los expertos abogan por un cambio de paradigma en el abordaje de la esclerosis múltiple que contemple iniciar antes el tratamiento.

  1. Artículo revisado por
    Juan Rodriguez Oncólogo
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¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

Enfermedad neurodegenerativa progresiva y crónica que afecta típicamente a adultos
jóvenes. De forma gradual, puede ser causa de discapacidad física y mental.

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