Preguntas frecuentes sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche organizaron hace unas semanas el webinar “Compartiendo conocimiento sobre la FPI”. Un evento en el que D. Carlos Lines, presidente de AFEFPI, y la Dra. Teresa Peña, neumóloga del Hospital Universitario de Burgos y coordinadora de enfermedades intersticiales, resolvieron desde una visión experta todas las preguntas de familiares y pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática. 

A continuación, podrás encontrar un resumen de las preguntas y respuestas más destacadas del encuentro, si bien recomendamos que consulten cualquier duda con su médico especialista. 

P: ¿Existe algún tipo de cribado para diagnosticar la enfermedad?

Dra. Teresa Peña: actualmente no contamos con una normativa de cribado global. Aunque si hay en una familia hay dos casos diagnosticados con FPI, se recomienda a los descendientes que consulten con su médico.

P: ¿Hay alguna recomendación para ir a la consulta?

Dra. Teresa Peña: especialmente en las primeras consultas es importante ir acompañado, así como llevar apuntadas las cuestiones que más te preocupan. 

P: En relación con la importancia que tiene vacunarse contra la COVID-19, más todavía con las personas con FPI ¿Qué opina de la vacuna contra la COVID-19? ¿Hay recomendaciones para familiares y pacientes con FPI?

Dra. Teresa Peña: al ser una enfermedad que afecta al pulmón, sí que recomiendo vacunarse lo antes posible.

P: ¿Es una característica de esta enfermedad tener pies y manos casi siempre fríos?

Dra. Teresa Peña: en principio no es una característica especial de la FPI. 

P: ¿Cómo sé si mi enfermedad ha avanzado?

Dra. Teresa Peña: a través de las pruebas funcionales nosotros evaluamos si ha mejorado o empeorado la función pulmonar. Estas pruebas se realizan periódicamente, por lo que nos da un primer indicador de evaluación, además de la valoración de los síntomas y en algunos casos mediante otras pruebas como en tc de tórax

P: ¿Cuándo tendré que utilizar oxígeno?

Dra. Teresa Peña: el oxígeno es parte de los tratamientos. En este caso, es necesario cuando el pulmón no es capaz de transferir con normalidad el oxígeno a la sangre. Uno de los principales indicadores para evaluar si es necesario utilizar oxígeno es a través del test de la marcha que se suele realizar cada seis meses. 

P: El trasplante pulmonar es una opción ¿Cuándo se recomienda el trasplante pulmonar? 

Dra. Teresa Peña: el trasplante es una opción para aquellos pacientes que empeoran y no tienen que haber contraindicaciones médicas. Otra limitación es la edad, ya que en España no se realiza cuando el paciente tiene más de 70 años.

Dudas y consejos sobre alimentación y deporte

P: Me han dicho que tengo que hacer deporte pero me canso, ¿Qué puedo hacer?

Dra. Teresa Peña: es importante incorporar la actividad física en el día a día, ya que mejora la calidad de vida de los pacientes. En los servicios de rehabilitación respiratoria se trabaja en ejercicios de fuerza muscular y ejercicios para respirar mejor y así reducir las disneas.

P: ¿Influye la alimentación en la FPI?

Dra. Teresa Peña: la nutrición y la dieta es importante. La dieta tiene que ser equilibrada, evitando el alcohol y los excesos en los carbohidratos. Es necesario llevar a cabo una dieta sana rica en proteínas, carbohidratos y vegetales. 

P: ¿El alcohol es contraproducente a la medicación?

Dra. Teresa Peña: Puede suponer un factor de riesgo consumir alcohol con ciertos tratamientos que se metabolizan en el hígado, por lo que es recomendable no consumir alcohol.

P: ¿Cuántas veces al día hay que hacer ejercicios de inhalar y expirar? 

Dra. Teresa Peña: el fisioterapeuta es quien tiene que decidirlo en función de cada paciente. Cada etapa tiene una cantidad y una calidad de ejercicio que depende de la fase en la que se encuentre el paciente.

Dudas sobre la AFEPI

P: ¿Cómo puedo ser socio de AFEFPI?

D. Carlos Lines: puedes ser socio de la asociación de manera gratuita a través de nuestra propia página web.

P: ¿Cómo se puede acceder a la ayuda psicológica de la asociación AFEFPI?

D. Carlos Lines: haciéndote socio de la asociación, que es gratis. Tenemos una psicóloga disponible para contactar de forma presencial o remota a familiares y pacientes. 

¿Qué es la Fibrosis Pulmonar Idiopática?

Enfermedad debilitante y crónica que se caracteriza por una disminución progresiva
de la función pulmonar que dificulta cada vez más la respiración.

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