Preguntas frecuentes sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática
La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche organizaron hace unas semanas el webinar “Compartiendo conocimiento sobre la FPI”. Un evento en el que D. Carlos Lines, presidente de AFEFPI, y la Dra. Teresa Peña, neumóloga del Hospital Universitario de Burgos y coordinadora de enfermedades intersticiales, resolvieron desde una visión experta todas las preguntas de familiares y pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática.
A continuación, podrás encontrar un resumen de las preguntas y respuestas más destacadas del encuentro, si bien recomendamos que consulten cualquier duda con su médico especialista.
P: ¿Existe algún tipo de cribado para diagnosticar la enfermedad?
Dra. Teresa Peña: actualmente no contamos con una normativa de cribado global. Aunque si hay en una familia hay dos casos diagnosticados con FPI, se recomienda a los descendientes que consulten con su médico.
P: ¿Hay alguna recomendación para ir a la consulta?
Dra. Teresa Peña: especialmente en las primeras consultas es importante ir acompañado, así como llevar apuntadas las cuestiones que más te preocupan.
P: En relación con la importancia que tiene vacunarse contra la COVID-19, más todavía con las personas con FPI ¿Qué opina de la vacuna contra la COVID-19? ¿Hay recomendaciones para familiares y pacientes con FPI?
Dra. Teresa Peña: al ser una enfermedad que afecta al pulmón, sí que recomiendo vacunarse lo antes posible.
P: ¿Es una característica de esta enfermedad tener pies y manos casi siempre fríos?
Dra. Teresa Peña: en principio no es una característica especial de la FPI.
P: ¿Cómo sé si mi enfermedad ha avanzado?
Dra. Teresa Peña: a través de las pruebas funcionales nosotros evaluamos si ha mejorado o empeorado la función pulmonar. Estas pruebas se realizan periódicamente, por lo que nos da un primer indicador de evaluación, además de la valoración de los síntomas y en algunos casos mediante otras pruebas como en tc de tórax
P: ¿Cuándo tendré que utilizar oxígeno?
Dra. Teresa Peña: el oxígeno es parte de los tratamientos. En este caso, es necesario cuando el pulmón no es capaz de transferir con normalidad el oxígeno a la sangre. Uno de los principales indicadores para evaluar si es necesario utilizar oxígeno es a través del test de la marcha que se suele realizar cada seis meses.
P: El trasplante pulmonar es una opción ¿Cuándo se recomienda el trasplante pulmonar?
Dra. Teresa Peña: el trasplante es una opción para aquellos pacientes que empeoran y no tienen que haber contraindicaciones médicas. Otra limitación es la edad, ya que en España no se realiza cuando el paciente tiene más de 70 años.
Dudas y consejos sobre alimentación y deporte
P: Me han dicho que tengo que hacer deporte pero me canso, ¿Qué puedo hacer?
Dra. Teresa Peña: es importante incorporar la actividad física en el día a día, ya que mejora la calidad de vida de los pacientes. En los servicios de rehabilitación respiratoria se trabaja en ejercicios de fuerza muscular y ejercicios para respirar mejor y así reducir las disneas.
P: ¿Influye la alimentación en la FPI?
Dra. Teresa Peña: la nutrición y la dieta es importante. La dieta tiene que ser equilibrada, evitando el alcohol y los excesos en los carbohidratos. Es necesario llevar a cabo una dieta sana rica en proteínas, carbohidratos y vegetales.
P: ¿El alcohol es contraproducente a la medicación?
Dra. Teresa Peña: Puede suponer un factor de riesgo consumir alcohol con ciertos tratamientos que se metabolizan en el hígado, por lo que es recomendable no consumir alcohol.
P: ¿Cuántas veces al día hay que hacer ejercicios de inhalar y expirar?
Dra. Teresa Peña: el fisioterapeuta es quien tiene que decidirlo en función de cada paciente. Cada etapa tiene una cantidad y una calidad de ejercicio que depende de la fase en la que se encuentre el paciente.
Dudas sobre la AFEPI
P: ¿Cómo puedo ser socio de AFEFPI?
D. Carlos Lines: puedes ser socio de la asociación de manera gratuita a través de nuestra propia página web.
P: ¿Cómo se puede acceder a la ayuda psicológica de la asociación AFEFPI?
D. Carlos Lines: haciéndote socio de la asociación, que es gratis. Tenemos una psicóloga disponible para contactar de forma presencial o remota a familiares y pacientes.
Artículos relacionados
A continuación dejamos listados una serie de artículos relacionados con la Fibrosis Pulmonar que pueden ser de tu interés:
Próximos eventos