La Fibrosis Pulmonar Idiopática afecta en España a 8.000 personas. Se trata de una enfermedad respiratoria rara y poco conocida que provoca una importante merma en la calidad de vida de quienes la padecen pues disminuye progresivamente su capacidad respiratoria. Con el fin de ayudar a los pacientes a conocer mejor la enfermedad, resolver sus dudas y aplicar algunas técnicas que pueden mejorar su día a día, la Cátedra UAM-Roche EPID Futuro, en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), organizó el pasado 16 de junio el Webinar Comparte FPI.

El encuentro, que fue moderado por el periodista Gregorio del Rosario, contó con la participación del doctor Sergio Curi, neumólogo del Hospital Universitario de Navarra; Carlos Lines, presidente de AFEFPI; Rubén Ruiz Lázaro, especialista en Fisioterapia Respiratoria; y el doctor David Rudilla, psicólogo del servicio de Neumología del Hospital La Princesa de Madrid. 

El diagnóstico precoz y el abordaje multidisciplinar de la patología son dos de los retos que deben afrontarse para proporcionar a los pacientes una mejor calidad de vida, según explicaron los expertos presentes. Esto, según el doctor Sergio Curi, pasa porque los profesionales sanitarios sepan reconocer uno de los síntomas más característicos de la enfermedad: el crepitar de la base de los pulmones -con un sonido similar al velcro al despegarse- que se percibe cuando el paciente es auscultado. “El sonido crepitante al auscultar al paciente, parecido al del velcro, en las bases pulmonares, debe alertar a todo médico que lo escuche, pues orienta a un diagnóstico de FPI, una enfermedad en la que el tratamiento temprano mejora considerablemente el pronóstico del paciente”, explicó.

La creación de centros de referencia especializados en Fibrosis Pulmonar Idiopática que permitan a los pacientes acceder fácilmente a un abordaje multidisciplinar que les ayude a convivir mejor con la enfermedad es otra de las necesidades que deben atenderse, tal y como subrayó el presidente de AFEFPI, Carlos Lines, quien también puso en valor el papel que ejercen las asociaciones de paciente como fuentes de apoyo e información.

Por su parte, Rubén Ruiz destacó la importancia de que, como parte de ese abordaje multidisciplinar, los pacientes con FPI realicen actividad física tutelada por una especialista, ya que, según explicó, es determinante para mejorar su calidad de vida y ayuda a frenar el avance de la enfermedad. “La realización de ejercicio adaptado es tan importante como el tratamiento farmacológico, ya que ayuda a sentir menos fatiga, reduce la sensación de ahogo y aumenta la capacidad para realizar las tareas del día a día. En definitiva, mejora la calidad de vida en general y el estado de ánimo”, apostilló.

Mantener una actitud positiva es otro de los aspectos importantes para hacer frente a las consecuencias de la FPI, según explicó el psicólogo David Rudilla, quien aseguró que las enfermedades, como esta, que producen insuficiencia respiratoria tienen efectos más allá de sus propios síntomas, “pues afectan a las emociones”.  “La falta de aire es uno de los síntomas que más sufrimiento genera en las personas. Tiene un impacto directo en las actividades de la vida diaria y sobre las emociones y los sentimientos. Por ello, es importante que los pacientes cuenten con apoyo psicológico que les ayude a hacer frente a estas consecuencias”, insistió.