Desafíos y retos del Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica

La condición de enfermedad rara del Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica (TENMO) por su baja incidencia y prevalencia, supone en el plano investigador, una importante complejidad a la hora de realizar estudios clínicos que permitan validar métodos o pruebas diagnósticas o nuevos tratamientos^1,2.

Se sigue investigando incansablemente para poder ofrecer nuevas soluciones. A nivel terapéutico, este es el principal reto y por ello resulta fundamental la realización de nuevos estudios epidemiológicos que permitan disponer de mayor información que mejoren el conocimiento y manejo de la enfermedad¹.

La ausencia de un tratamiento curativo, determina que todas las medidas farmacológicas, rehabilitadoras y psicológicas estén dirigidas fundamentalmente a favorecer la mejor calidad de vida en el afectado y su entorno. Aunque no existen dos personas iguales y en una misma situación cada uno se desenvuelve de manera diferente, el Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica, como otras enfermedades neurológicas de carácter crónico e incapacitantes, presenta un importante impacto en los pacientes y en sus familias¹.

La propia evolución de la enfermedad originará diferentes situaciones a las que el paciente y su familia deben enfrentarse. Desde el inicio, deben conocer y aceptar los posibles cambios que pueden transformar su día a día y prepararse para ellos (fundamental en la variante recurrente que cursa con brotes). El conocimiento y comprensión de la enfermedad, permite la aceptación del diagnóstico y favorece la toma de contacto con la realidad. Para ello, es fundamental que confíe siempre en su equipo médico (médicos, enfermeras, rehabilitadores...) ellos ayudarán y aconsejarán de la mejor manera posible³.

La depresión, apatía o ansiedad provocada por la nueva situación pueden generar mayor impacto que la propia sintomatología^3,5

En la medida de lo posible, el inicio del tratamiento farmacológico y rehabilitador, debe de iniciarse de manera inmediata tras la confirmación del diagnóstico^1,4.

Igualmente, se debe procurar mantener una vida activa. El ejercicio físico suave, controlado por los profesionales sanitarios, y el mantenimiento en la medida de lo posible de la actividad laboral y doméstica de la forma más normalizada posible, permitirá evitar la sensación de frustración y ansiedad y estimulará la autonomía e independencia del afectado⁵.

En las enfermedades crónicas, los afectados precisan de comprensión y gran apoyo psicológico. El contacto con otros pacientes, por ejemplo, a través de asociaciones de pacientes, supone un importante apoyo para los afectados, y un excelente punto de información para las familias⁶.

Mantener las actividades domésticas, laborales o sociales repercutirá en la estabilidad emocional, reduciendo la sensación de frustración o estrés que los afectados pueden llegar a tener⁶

El manejo de la enfermedad ha variado desde un plano centrado en el paciente, hacia una gestión multidimensional donde la familia es el eje central y su estabilidad emocional, social o financiera repercutirá de forma positiva en todos los afectados: pacientes y familiares. Por ello todas las ayudas y recursos disponibles, a nivel económico, laboral, social o logístico adquieren mucha importancia⁶.