#EMpecemosPorConocer la esclerosis múltiple (EM)

La Esclerosis Múltiple (EM) es una de las causas más frecuentes de discapacidad neurológica en adultos jóvenes (la edad media de aparición del primer síntoma son los 29 años), con importantes consecuencias para su vida futura.

Desde Roche hemos llevado a cabo un estudio, llamado MS-ONSET, en 21 hospitales españoles con el objetivo de conocer el impacto de la esclerosis múltiple en personas recién diagnosticadas, con menos de 3 años de duración de la enfermedad. #EMpecemosPorConocer es una iniciativa que persigue compartir las conclusiones de este estudio para visibilizar la situación de las personas con Esclerosis Múltiple, así como ayudar a desestigmatizar todo lo que rodea la enfermedad, reforzando la importancia de un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado.

#EMpecemosPorConocer las EMOCIONES en la EM

La ansiedad, la depresión y la fatiga son síntomas comunes en etapas tempranas de la EM, con un gran impacto en la calidad de vida. La ayuda psicológica y las Asociaciones de pacientes son herramientas clave para mejorar la vida de estos pacientes.

Las personas con EM en una etapa temprana de la enfermedad podrían tener mayor riesgo de sentir ansiedad y desesperanza. La incertidumbre y la angustia son sentimientos frecuentes en el momento del diagnóstico.

Más de la mitad de las personas con EM sufren estigma asociado a la enfermedad. Por lo que concienciar a la sociedad sobre la enfermedad y sus síntomas es fundamental para ayudar a mejorar esta situación.

La ayuda psicológica y de las Asociaciones de Pacientes es clave para proporcionar herramientas que mejoren la calidad de vida de las personas y la adaptación a la Esclerosis Múltiple.

#EMpecemosPorConocer la importancia de ESTAR INFORMADO en la EM

Según el estudio MS-ONSET un 68,5% de las personas recién diagnosticadas de EM en España desconoce su pronóstico a largo plazo. Al ser una enfermedad crónica, conocer cómo va a evolucionar permite tomar decisiones informadas sobre ámbitos como el trabajo, la familia, las finanzas o la propia enfermedad. El diálogo con el neurólogo y equipo multidisciplinar pueden ayudar a tener un mejor conocimiento de la evolución, e incluso se están desarrollando herramientas informáticas para conocer de forma más precisa el pronóstico individualizado.

Siete de cada diez personas con EM se muestran reticentes a cambiar de tratamiento a pesar de haber evidencia de actividad de la enfermedad, lo que podría dificultar la toma de decisiones compartidas con los profesionales sanitarios. Un mayor conocimiento del estado actual de la enfermedad podría mejorar este proceso.

Estar bien informado puede ayudar en la toma de decisiones con respecto a la enfermedad y en el ámbito familiar y laboral

#EMpecemosPorConocer el impacto de la EM en el EMPLEO

Existen barreras que dificultan tener una vida laboral plena a las personas con Esclerosis Múltiple, como el absentismo forzado por problemas de salud reportado por dos de cada cinco personas en los últimos tres meses en el estudio MS-ONSET. Flexibilizar la metodología laboral, así como la rehabilitación y el conocimiento de la enfermedad pueden ayudar a disminuir esas barreras.

En 2018, se demostró que el 48% de las personas con EM eran laboralmente activas, frente a sólo el 26% que lo eran en 2007. En el estudio MS-ONSET en población en una etapa temprana de la enfermedad, casi un 70% de las personas con EM que participaron en el estudio tenían un empleo activo.

Flexibilizar la metodología laboral, así como la rehabilitación y el conocimiento de la enfermedad pueden ayudar a disminuir esas barreras

#EMpecemosPorConocer la importancia de un DIAGNÓSTICO PRECOZ en la EM

Hace aproximadamente una década se tardaba dos años en diagnosticar la Esclerosis Múltiple desde los primeros síntomas. La evolución de los criterios diagnósticos y el mayor conocimiento de la enfermedad han disminuido a solo un mes este tiempo en población con EM temprana según se ha reportado en el estudio MS-ONSET.

Asimismo, el deterioro cognitivo también es un problema frecuente en las personas recién diagnosticadas. Según el estudio MS-ONSET, un 43% de las personas con EM que participaron presentaban afectación cognitiva, pues detectarlo a tiempo es importante para iniciar una rehabilitación cognitiva temprana.

Los cuestionarios con la información facilitada por los pacientes (conocidos en inglés como Patient-Reported Outcomes) pueden ser una herramienta útil para detectar dificultades específicas o evaluar rápidamente si se necesita una derivación para pruebas más exhaustivas.

Un diagnóstico precoz en la EM puede cambiar el rumbo de la enfermedad

Desde Roche, queremos agradecer a todos las personas que han intervenido en este proyecto, por su colaboración y participación: Dra. Ana B. Caminero, neuróloga del Complejo Asistencial de Ávila y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN; Dr. Eduardo Agüera, neurólogo del Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba; Dra. Mónica Borges, neuropsicóloga del Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla; Silvia Cañas, persona con esclerosis múltiple; y Dra. Susana Sainz de la Maza, neuróloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.

También agradecemos su colaboración y tiempo a todas las personas con esclerosis múltiple, cuidadores, neurólogos, enfermeras y equipos asociados por hacer posible el estudio MS-ONSET.

Fuentes bibliográficas

1. Estudio MS-ONSET: Castillo-Triviño T, Gómez-Ballesteros R, Borges M, et al. Long-term prognosis communication preferences in early-stage relapsing-remitting multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2022;64:103969.

2. Kosch, R., Schiffmann, I., Daumer, M., et al., 2021. Long-term prognostic counselling in people with multiple sclerosis using an online analytical processing tool. Mult. Scler. 27 (9), 1442–1450. https://doi.org/10.1177/1352458520964774.

3. Estudio MS-ONSET: Sainz de la Maza S, Maurino J, Borges M, et al. Measuring productivity loss in early relapsing-remitting multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2022;58:103398

4. Mann, Sandi y Holdsworth, Lynn. (2003). The psychological impact of teleworking: stress, emotions and health. New Technology, Work and Employment, 18 (3), 196-211.

5. Moral E, Campos F. Impacto Sociosanitario de la Esclerosis Múltiple en España: Cambios en la percepción del paciente en la última década. Póster presentado en el congreso SEN 2019. 49AIII.

6. Estudio MS-ONSET: Saposnik G, Andhavarapu S, Sainz de la Maza S, et al. Delayed cognitive processing and treatment status quo bias in early-stage multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2022;68:104138.

7. Solari, A., 2014. Effective communication at the point of multiple sclerosis diagnosis. Mult. Scler. 20 (4), 397–402. https://doi.org/10.1177/1352458514523061

8. Sainz de la Maza S, Gómez-Ballesteros R, Borges M, et al. Detecting disability using self-reported and clinical assessments in early-stage relapsing-remitting multiple sclerosis: Looking for a complementary approach. Mult Scler J Exp Transl Clin. 2023;9(2):20552173231169475.

9. Fernández O, Fernández V, Arbizu T, Izquierdo G, Bosca I, Arroyo R, García Merino JA, de Ramón E; Novo Group. Characteristics of multiple sclerosis at onset and delay of diagnosis and treatment in Spain (the Novo Study). J Neurol. 2010 Sep;257(9):1500-7. doi: 10.1007/s00415-010-5560-1.

10. Tobin WO. Early Diagnosis and Treatment Are Associated With Improved Outcomes in Patients With Multiple Sclerosis. Neurology. 2021 Oct 26;97(17):799-800. doi: 10.1212/WNL.0000000000012738.

M-ES-00008689