La condición de enfermedad rara del Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica (TENMO) por su baja incidencia y prevalencia, supone en el plano investigador, una importante complejidad a la hora de realizar estudios clínicos que permitan validar métodos o pruebas diagnósticas o nuevos tratamientos1,2.
Se sigue investigando incansablemente para poder ofrecer nuevas soluciones. A nivel terapéutico, este es el principal reto y por ello resulta fundamental la realización de nuevos estudios epidemiológicos que permitan disponer de mayor información que mejoren el conocimiento y manejo de la enfermedad1.
La ausencia de un tratamiento curativo, determina que todas las medidas farmacológicas, rehabilitadoras y psicológicas estén dirigidas fundamentalmente a favorecer la mejor calidad de vida en el afectado y su entorno. Aunque no existen dos personas iguales y en una misma situación cada uno se desenvuelve de manera diferente, el Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica, como otras enfermedades neurológicas de carácter crónico e incapacitantes, presenta un importante impacto en los pacientes y en sus familias1.
La propia evolución de la enfermedad originará diferentes situaciones a las que el paciente y su familia deben enfrentarse. Desde el inicio, deben conocer y aceptar los posibles cambios que pueden transformar su día a día y prepararse para ellos (fundamental en la variante recurrente que cursa con brotes). El conocimiento y comprensión de la enfermedad, permite la aceptación del diagnóstico y favorece la toma de contacto con la realidad. Para ello, es fundamental que confíe siempre en su equipo médico (médicos, enfermeras, rehabilitadores...) ellos ayudarán y aconsejarán de la mejor manera posible3.
