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Desafíos y retos del Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica

La condición de enfermedad rara del Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica (TENMO) por su baja incidencia y prevalencia, supone en el plano investigador, una importante complejidad a la hora de realizar estudios clínicos que permitan validar métodos o pruebas diagnósticas o nuevos tratamientos1,2.

Los tratamientos actuales más utilizados (corticoides y fármacos inmunosupresores) tienen sus limitaciones; aunque se sigue investigando incansablemente para poder ofrecer nuevas soluciones. A nivel terapéutico, este es el principal reto y por ello resulta fundamental la realización de nuevos estudios epidemiológicos que permitan disponer de mayor información que mejoren el conocimiento y manejo de la enfermedad1.

La ausencia de un tratamiento curativo, determina que todas las medidas farmacológicas, rehabilitadoras y psicológicas estén dirigidas fundamentalmente a favorecer la mejor calidad de vida en el afectado y su entorno. Aunque no existen dos personas iguales y en una misma situación cada uno se desenvuelve de manera diferente, el Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica, como otras enfermedades neurológicas de carácter crónico e incapacitantes, presenta un importante impacto en los pacientes y en sus familias1.

La propia evolución de la enfermedad originará diferentes situaciones a las que el paciente y su familia deben enfrentarse. Desde el inicio, deben conocer y aceptar los posibles cambios que pueden transformar su día a día y prepararse para ellos (fundamental en la variante recurrente que cursa con brotes). El conocimiento y comprensión de la enfermedad, permite la aceptación del diagnóstico y favorece la toma de contacto con la realidad. Para ello, es fundamental que confíe siempre en su equipo médico (médicos, enfermeras, rehabilitadores...) ellos ayudarán y aconsejarán de la mejor manera posible3.

 

neuromielitis óptica y equipo multidisciplinar.png

La depresión, apatía o ansiedad provocada por la nueva situación pueden generar mayor impacto que la propia sintomatología3,5

En la medida de lo posible, el inicio del tratamiento farmacológico y rehabilitador, debe de iniciarse de manera inmediata tras la confirmación del diagnóstico1,4.

Igualmente, se debe procurar mantener una vida activa. El ejercicio físico suave, controlado por los profesionales sanitarios, y el mantenimiento en la medida de lo posible de la actividad laboral y doméstica de la forma más normalizada posible, permitirá evitar la sensación de frustración y ansiedad y estimulará la autonomía e independencia del afectado5.

retos en NMO.png

En las enfermedades crónicas, los afectados precisan de comprensión y gran apoyo psicológico. El contacto con otros pacientes, por ejemplo, a través de asociaciones de pacientes, supone un importante apoyo para los afectados, y un excelente punto de información para las familias6.

Mantener las actividades domésticas, laborales o sociales repercutirá en la estabilidad emocional, reduciendo la sensación de frustración o estrés que los afectados pueden llegar a tener6

El manejo de la enfermedad ha variado desde un plano centrado en el paciente, hacia una gestión multidimensional donde la familia es el eje central y su estabilidad emocional, social o financiera repercutirá de forma positiva en todos los afectados: pacientes y familiares. Por ello todas las ayudas y recursos disponibles, a nivel económico, laboral, social o logístico son necesarias y serán bienvenidas6.

 

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  • Fuentes bibliográficas

    1. Monografías en Esclerosis Múltiple: Enfermedades desmielinizantes con afectación óptica y medular en la EM. Edita SEN.

    2. Carnero Contentti E, et al. Rol de la detección de los anticuerpos anti-acuaporina 4 (IgG-NMO) en el espectro de la neuromielitis óptica. Neurolarg 2013;5(2):108–113

    3. Clínica Univerdad de Navarra. Cómo afrontar el diagnóstico de una enfermedad crónica. Disponible en: https://www.cun.es/chequeos-salud/vida-sana/consejos-salud/como-afrontar-diagnostico-enfermedad-cronica último acceso en febrero de 2022.

    4. Trebst C, et al. Update on the diagnosis and treatment of neuromyelitis optica: Recommendations of the Neuromyelitis Optica Study Group (NEMOS). J Neurol (2014) 261:1–16

    5. Fundación GAEM. Terapias de rehabilitación en Esclerosis Múltiple. Disponible en: https://fundaciongaem.org/terapias-rehabilitacion-en-esclerosis-multiple/ último acceso en febrero de 2022.

    6. Vergeles-Blanca JM. En la enfermedad crónica, ¿la familia ayuda? AMF 2013;9(9):495-500.

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